Наши инициативы
Движение приступает к составлению канцер-регистра
Списки, передаваемые в Росздравнадзор, помогут больным получить необходимое лечение
Межрегиональное общественное «Движение против рака» в соответствии с решениями своей учредительной конференции и по договоренности, достигнутой между Росздравнадзором и некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь», начинает работу по составлению регистра онкологических пациентов.
Программа, разработанная некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь», поддерживающим Движение, предусматривает составление регистра больных раком молочной железы. Канцер-регистр необходим, чтобы уточнить потребность в финансировании лечения и лекарственного обеспечения пациентов.
Надо заметить, что после госрегистрации Движение заключит соглашение с Росздравнадзором об обмене информацией в случае возникновения у онкологических пациентов проблем с получением необходимого лечения. Российские граждане, страдающие разными формами онкологических заболеваний, могут пожаловаться уже сейчас, заполнив анкету у представителей Движения, либо на нашем сайте.
Что же будет представлять собой канцер-регистр? Это постоянно обновляемый и корректируемый список, включающий в себя полные кодифицированные сведения о пациентах и их заболеваниях, ходе лечения. Регистр будет передан в Роздравнадзор, чтобы как можно скорее гарантировать получение необходимого лечения и обеспечения необходимыми лекарственными препаратами, в том числе дорогостоящими. Кроме того, Росздравнадзор сможет контролировать соблюдение стандартов лечения, связываться непосредственно с пациентами в случае возникновения конфликтных ситуаций.
Свои данные для внесения в регистр пациенты передают сугубо добровольно. Собранные персональные данные остаются строго конфиденциальными.
— Дав согласие на передачу своих персональных данных, вы поможете органам здравоохранения в борьбе за ваше здоровье, но, прежде всего — себе, — говорит председатель Координационного совета Движения Наталья Шестакова.