Выучить английский, переехать в другую страну, найти дело мечты и пробежать полумарафон. Или как рак меняет жизнь
В 1832 году Томас Ходжкин описал семерых больных, у которых наблюдалось увеличение лимфатических узлов и селезёнки, общее истощение и упадок сил. Во всех случаях загадочная болезнь имела летальный исход. Тогда Ходжкин еще не знал, что описывает злокачественное заболевание лимфатической ткани - лимфогранулематоз. Позднее болезнь получила название «Лимфома Ходжкина».
Сегодня считается, что Лимфома Ходжкина успешно лечится в 90% случаев. На самом деле, это не совсем так: у 30% пациентов происходит рецидив, так как стандартная схема лечения им не подходит. Таким людям приходится бороться за жизнь с удвоенной силой. Более половины заболевших – это молодые пациенты в возрасте от 15 до 39 лет.
О том, как меняется жизнь после постановки онкологического диагноза и как не опустить руки даже в случае рецидива, рассказала Кристина Николаева.
«Я знала лимфому в лицо»
В 2011 году мне было 23, и ничего не предвещало беды. До постановки диагноза я была аспиранткой в Приволжском Федеральном Университете, готовилась стать преподавателем. Мы с молодым человеком только что стали жить вместе и решили пожениться. Жизнь была полна самых светлых надежд.
За пару лет до этого я работала волонтером в казанском детском онкогематологическом отделении. Поэтому лимфому знала в лицо - понимала, как она протекает, какой протокол лечения, чего ждать от химии и от лучей. Уже тогда я вполне отдавала себе отчёт, что это может случиться с каждым.
«Диагноз я поставила себе сама»
Прошло уже 7 лет, но я не могу забыть этот день. Был январь, мы отмечали девичник моей подруги, пили вино и веселились. Нечаянно я нащупала какой-то бугорок в области ключицы - это сразу меня напрягло. По соседству обнаружила второй, менее заметный. Оба не были болезненными при нажатии. Тут я вспомнила, что стала больше уставать и ложусь спать как по расписанию. Диагноз я поставила себе сама – сразу написала молодому человеку (нынешнему мужу), что у меня рак.
Но как любому человеку в такой ситуации - пойти к врачу и услышать вердикт было очень страшно. Тем более что через 4 месяца свадьба, не могу же я быть лысой невестой! А может и не рак, а просто узел воспалился? Хотелось верить в лучшее, но антибиотики не помогали, и бугорки остались на прежнем месте.
«Наконец-то начнется химия»
После свадьбы я первым делом пришла к онкологу. Она сделала пункцию и сообщила: «Атипичных клеток нет, давайте выпишем антибиотики посильнее, посмотрим, что будет». Благо, мои знания не дали мне сдаться: я слышала, что многих мучают по несколько месяцев, леча пневмонию или другие заболевания.
Я была уверена – у меня рак. Перечислила симптомы, настояла на КТ грудной клетки и легких, параллельно записалась на биопсию, чтобы не терять время. Благодаря этой настойчивости, верный диагноз был поставлен почти сразу – «Лимфома Ходжкина». Удивительно, но в тот момент я испытала облегчение. Наконец-то начнется химия, и меня вылечат.
«Мы настроились, что всё будет хорошо»
Мой диагноз не стал ни для кого сюрпризом, так как я уже долгое время чувствовала себя плохо. Но реагировали все по-разному. Некоторые знакомые, например, не приняли всерьез и предлагали мне лечение глиной и ванны с содой.
Папа несколько дней приходил в себя от стресса, мама паниковала. Но потом родители сплотись вокруг меня и всячески поддерживали – мы настроились, что всё будет хорошо, и я буду жить! Очень помогла двоюродная сестра – я всегда могла на нее положиться.
Несмотря на юный возраст, мой муж повел себя как настоящий герой. Он всегда был рядом: убирал, когда меня рвало, брил налысо, когда начали падать волосы, носил на руках, когда я не могла ходить. Если я отказывалась от еды, он находил необычные блюда, чтобы вкус мне не был знаком – тогда меня не тошнило. Каждый день он подбадривал и не давал раскисать.
«Мне нужна была ремиссия любой ценой»
Лечение началось с химиотерапии. Сначала всё шло как положено, но к сожалению, почти сразу у меня случился рецидив. Я знала, что есть процент тех людей, которым не помогает стандартное лечение, но надеялась, что не войду в эту группу. Это очень странное чувство - внешне нет никаких проявлений болезни, чувствуешь себя полностью здоровой. Но вдруг оказывается, что внутри всё еще есть рак, и он растет с геометрической прогрессией - метастазы дошли до костей.
Лечение, которое могло бы мне помочь, было зарегистрировано в России только в 2016 году. Мне был необходим таргетный препарат, который адресно доставляет нужные антитела CD-30 в опухолевую клетку – таких в России на тот момент не было.
Поэтому мы с мужем собрали чемоданы, посадили собаку в переноску и улетели в Израиль. Конечно, уехать в чужую страну на полгода – это сложное решение, но мне нужна была ремиссия любой ценой. Свое 24-летие я уже отмечала на аппарате для сбора костного мозга.
«Мы счастливы жить здесь и сейчас»
То, что со мной произошло, полностью поменяло мою жизнь. После окончания лечения мы с мужем переехали в город мечты – Барселону. Здесь закончили вузы по новым специальностям и теперь оба трудимся в сферах, о которых раньше даже не думали. Я работаю менеджером в туристической фирме и обожаю своё дело.
Еще я увлеклась бегом. Когда-то начинала с одного километра, сейчас участвую в забегах по 10 км. Одновременно пробую себя как писатель – работаю над книгой на английском языке.
Но самое важное – в моей жизни появились новые боевые подруги! Мы весело и очень интересно проводим время – со стороны никто не скажет, что каждая из нас пережила рак, что у каждой второй накладная грудь, а каждая третья проходит лечение. Мы счастливы жить здесь и сейчас, не откладывая ничего на потом.
В феврале 2018 моей ремиссии будет 5 лет. Я планирую пробежать полумарафон и отметить так конец раковой эпохи.
«У нас всего лишь одна жизнь»
Мне бы очень хотелось сказать всем пациентам, что нельзя табуировать тему рака. Нужно говорить о заболевании открыто, не бояться и не стыдиться. Чтобы люди знали, что онкологию можно победить, с ней можно жить, ею можно переболеть.
Слава богу, в России уже есть инновационное лечение даже для тех пациентов с Лимфомой Ходжкина, которым не подходит классические схемы терапии. Новые таргетные препараты способны обеспечить длительную ремиссию и подготовить организм к проведению трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Поэтому нет острой необходимости ехать на лечение в другую страну вдали от родных.
Будьте собой, любите себя, хвалите себя. Ваше тело - ваш союзник, поэтому заботьтесь о нем, занимайтесь спортом, как можете. Даже во время высокодозной химии, я по 10-15 минут ходила на беговой дорожке. И после окончания лечения, каждый раз, когда страх рецидива возвращался ко мне, я обувала кроссовки и бежала. С каждым километром плохие мысли уходили, а хорошие приходили.
Но самое главное, что я поняла - у нас всего лишь одна жизнь. Нужно заниматься только тем, чем хочется. Не скрывая своих чувств, не боясь осуждения, не оборачиваясь назад.