Для чего нужна Школа пациентов

Школа пациентов – это регулярные встречи пациентов, которые проводятся активом Инициативной группы «Движения против рака» при поддержке ведущих специалистов в области медицины и фармации, экспертов узкого направления юридического консультирования в вопросах медицины, опытных психологов и тренеров в области социальной реабилитации и борьбы с кризисными психологическими ситуациями. И конечно, при поддержке  некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь».

Главное, что Школа пациентов – является самым наглядным и живым, показательным и честным примером нашей основной идеи, что рак победим. Потому что ее ведущими и участниками, вдохновителями и создателями являются реальные пациенты, их родственники, организовавшие его и стремящиеся привлечь к нему внимание, вовлечь в него всех тех, кто безучастен, кто не хочет оставаться в стороне, кто хочет быть здоровым или стать таковым заново.

Мы создали Школу пациентов, чтобы обеспечить в первую очередь пациентов знаниями. Ведь недостаток знаний в самом широком смысле порождает тревогу и чувство безысходности и незащищенности, которое напрямую ведет к бездействию.

Школа дает пациентам возможность обрести новые знания по всем интересующим вас вопросам. Для нас нет закрытых тем по проблеме рака.

Знать, иметь информацию, к сожалению, не всегда означает умение правильно и своевременно использовать эти знания. На наших классах мы будем повторять сложную, трудную для восприятия информацию в рамках регулярных тем занятий.

Вместе мы попытаемся овладеть знаниями о болезни, методах ее лечения, возможностях ее диагностирования. Мы хотим идти в ногу со временем и знать все о том, что есть, что планируется в ближайшем будущем в интересующей нас области лечения рака.

Сегодня современные средства информации вряд ли позволят пациенту почувствовать информационный голод о заболевании и методах лечения. Но в этой бездне информации, как вы знаете, легко потеряться, забрести в другую галактику, не найти выхода. Пациент не должен быть предоставлен сам себе в этом потоке информации.

Школа не ставит целью адаптировать сложную медицинскую информацию для пациента. Ее цель – донести нужную и важную именно для пациента информацию в понятной форме и в доступном содержании.

Школа даст уникальную возможность встретиться с ведущими специалистами в сфере онкологии и сопряженных областях. В рамках школы для пациентов мы планируем провести цикл лекций ведущих профессоров отечественной онкологии. Ведь возможность услышать и почерпнуть самую современную информацию из уст корифеев науки предоставляется далеко не каждому. И у нас уже есть предварительные договоренности о проведении подобных лекций ведущими онкологами в различных регионах страны.

В работе Школы согласились принять участие врачи-онкологи клиник и институтов, к которым вы ходите на прием, с которыми встречаетесь изначально, от которых зависит первое «Да» или «Нет» на пути к выздоровлению.

Школа представит вам галерею портретов героев, борющихся и побеждающих рак. Разве живой и активный пример других пациентов не воодушевит сегодняшних больных последовать за ними, и может быть сделать что-то так же как они, а может проанализировать их опыт избежать простейших ошибок и быстрее достигнуть того, что хочется больше всего на свете – быть в порядке и помогать другим людям.

Мы знаем, что заболевший раком часто чувствует себя отверженным, никому не нужным, выпавшим из жизни. Это не так. Мы уверены в этом! Наше Движение должно быть многочисленным, потому что мы знаем, что нас много. Это знают все – статистики, чиновники, правительство.

Мы хотим, чтобы Школа пациентов стала тем местом, куда бы вам хотелось приходить, где бы вы могли увидеть людей, справившихся с ситуацией, где бы вы смогли понять, что вы не одиноки, что, во-первых, нас много, а во-вторых, раз вы пришли сюда, значит живете, действуете и помогаете себе и другим. Значит, первый шаг к новой жизни уже сделан!
Мы планируем с самого начала ввести четкий регламент в работу занятий Школы, и считаем нужным информировать вас об этом заранее.

Как вы наверное знаете, при поддержке некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» работает сайт «Движения против рака». Мы планируем информировать всех интересующихся о предстоящих занятиях Школы пациентов заранее на этом сайте. Любая информация о Школе и Движении может быть получена от членов Инициативной группы.

Для соблюдения четкого регламента Школы предлагаем использовать формат лекций и тренингов по заранее намеченной тематике. Формат пресс-конференций предлагаем не использовать, поскольку планируется привлекать к участию ведущих экспертов, время которых строго регламентировано. Поэтому, убедительно просим вас задавать свои вопросы. Обозначать интересующие вас темы, сообщать о тех людях и специалистах, которых вы бы хотели встретить на Школе пациентов в письменной форме, на сайте или через членов Инициативной группы. Данные материалы лягут в основу следующих Школ пациентов и таким образом, мы сможем обеспечить вас более полноценной, качественной информацией в нужном и доступном формате, сможем перейти от частного к общему путем анализа и обобщения ваших пожеланий и пригласить самых лучших специалистов  для освещения насущной тематики.

Естественно, такой подход не значит уход от частного к общему. У вас будет возможность задать вопросы специалистам, но регламент урока Школы весьма ограничен.
Мы планируем в дальнейшем ввести более личностно-ориентированные консультации в области юриспруденции и психологии. Формат такого общения разрабатывается, и ваши предложения будут особенно ценны, поскольку сегодня мы говорим об инициации, первом уроке знаний в нашей Школе пациентов!

Член Инициативной группы «Движения против рака» Виктория Михайлова
21 марта 2008 г. НИИ им. проф. Н.Н. Петрова, Санкт-Петербург

Школа пациентов - это новая форма, объединяющая врачей и пациентов, их родственников и друзей, юристов и психологов, управленцев и чиновников для достижения основной цели «Движения против рака» – победить болезнь.

Школа пациентов – регулярные встречи пациентов, проводимые активом инициативной группы «Движения против рака» с участием:

• пациентов и их родственников
• специалистов в области медицины и фармации
• юристов
• психологов

Школа пациентов – наглядный и живой пример членов инициативной группы, что рак можно и нужно побеждать.

Цели Школы пациентов:

• обеспечить пациентов и их близких необходимыми знаниями о раке, современных методах лечения и диагностики рака
• информацию, необходимую пациенту для лечения и борьбы с болезнью, донести ему в понятной и доступной форме: мы знаем, что нужно делать, мы прошли через это
• дать возможность личной встречи с ведущими специалистами в области онкологии
• предоставить возможность активно участвовать в новой форме социальной активности, помогая себе и другим
• оказать юридическую поддержку в вопросах, с которыми приходится сталкиваться пациентам
• предоставить психологическую помощь и консультирование

Задачи Школы пациентов:

• увеличение число людей, знающих о возможностях современного лечения и методах борьбы с раком
• выявление насущных проблем онкологических пациентов в целом по стране и в каждом регионе в отдельности
• формулирование и актуализация проблем онкологических пациентов
• привлечение внимания к проблемам онкологии в стране, четкое и последовательное взаимодействие с органами исполнительной и законодательной власти для разрешения трудностей на пути больного в борьбе против рака
• активное взаимодействие с органами здравоохранения в выработке стратегии по обеспечению максимально эффективным лечением максимального числа больных
• консолидация сил и численности участников в «Движении против рака»
• обмен опытом с российскими и международными организациями пациентов

Принципы работы Школы пациентов

Информация о Школе, ее участниках, отчеты о прошедших занятиях, полезные материалы, правовые, психологические рекомендации, вопросы пациентов к юристам и врачам, а также ответы на них публикуются на нашем сайте (www.rakpobedim.ru).

Вы спрашиваете, мы отвечаем – ваши вопросы лежат в основе тем и обсуждений каждого последующего занятия. О чем будет следующая Школа, зависит только от вас.

Если вы хотите, чтобы специалисты рассмотрели ваши вопросы на Школе, станьте участником нашего Движения, заполнив специальную форму. Тогда мы заранее будем приглашать вас, извещать не только о проходящих занятиях, но и обо всех акциях и других важных событиях в деятельности Движения.

Участники Школ получают ответы, лекции от ведущих онкологов, консультации. Мы сможем обсудить то, что вас волнует больше всего. Становитесь нашими участниками, звоните и пишите на нашу электронную почту, задавайте вопросы, ответы на которые вы бы хотели услышать, какие темы обсудить.

Школа пациентов