Когда рак движется назад

О своем диагнозе Галина Дорофеева узнала в 2007 году. Такие известия всегда внезапны, как будто кто-то вдруг выключил свет, не предупредив и не спросив разрешения. Недели две Галина находилась в состоянии шока, а потом заторопилась: надо успеть завершить дела, написать завещание. Ощущение, что жизнь уходит с каждым днем, подгоняло, не отпуская ни на минуту и не оставляя надежды. Сегодня, спустя пять лет, наша собеседница с уверенностью говорит: «Я живу, а не просто существую».

Приговор отменяется
Галине, как она утверждает, повезло: врачи в областном онкологическом диспансере, где ее лечили, оказались очень хорошими. Сделали все от них зависящее: качественно выполнили операцию, добросовестно провели курс химиотерапии.

— У докторов это отработанный процесс, а ты просто делаешь то, что говорят, и искренне веришь, что тебе помогут, — поясняет бывшая пациентка. — Но потом, когда медики выполнили свою работу и ты приходишь домой, то снова остаешься один на один со своей болезнью. Начинаются вопросы, на которые никто не может ответить. Как восстанавливаться после тяжелых процедур? Что делать дальше? Ведь все мы грамотные, и понимаем, что каким бы качественным ни было лечение, возможны рецидивы...

Чуть больше трех лет назад Галина случайно увидела в программе «Личное мнение» на 31-м канале выступление Нели Грединой, председателя Челябинского областного регионального отделения «Движения против рака». Речь шла о том, куда могут обратиться за помощью люди с онкологическим диагнозом и их родственники. За эту информацию Галина ухватилась как за соломинку.

— Наконец-то появилось место, куда можно прийти со своими проблемами, — говорит Галина. — Здесь была организована «Школа пациента», где с лекциями выступали врачи-онкологи, психологи, которые рассказывали, как научиться жить с этим диагнозом. Но самое важное — это простая человеческая поддержка. Я прекрасно понимаю, что даже самые близкие люди порой не в силах ее оказать: им ведь тоже приходится нелегко, и они просто теряются. Я сама через это проходила: мне было шестнадцать, когда от рака умирал мой отец. А спустя много лет оказалась по другую сторону — мои подруги поначалу не знали, как ко мне подойти, о чем говорить, какой тон выбрать. А теперь я живу нормальной, полноценной жизнью. «Движение против рака» в свое время меня просто спасло.

По доброй воле
Межрегиональная общественная организация «Движение против рака» создавалась пять лет назад онкологическими больными, их родственниками и врачами при поддержке некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь». Основной целью стало привлечь внимание общества и власти к проблеме доступности инновационных методов лечения онкологических заболеваний в РФ, информировать общество о современных и эффективных средствах диагностики и терапии злокачественных новообразований.

Ядро «Движения» составляют люди, уже сумевшие остановить болезнь или стремящиеся к этому. Вместе с тем «Движение против рака» — не узкая пациентская организация. Это именно широкое общественное движение, в котором объединились виднейшие специалисты-онкологи, лидеры общественного мнения, политики, бизнесмены, люди творческих профессий, спортсмены и журналисты.

На сегодняшний день отделения «Движения» действуют во многих городах России. В 2008 году по инициативе и при поддержке председателя комиссии по социальной политике Челябинской городской думы Натальи Басковой отделение МОД «Движение против рака» открылось и в Челябинске.

Врачи лечебных учреждений, как поясняют местные активисты «Движения», работают по принципу конвейера. Им некогда объяснять пациентам все нюансы — не потому, что они этого не хотят, а потому, что элементарно не хватает времени. А между тем нюансов множество, взять хотя бы особую диету, которую нужно соблюдать во время и после курса химиотерапии. В «Школе пациента» можно получить все необходимые консультации. Совершенно бесплатно.

— С нами работают более десятка специалистов: онкологи, химиотерапевты, онкопсихологи, диетологи, юристы. Все это исключительно волонтеры, никто не получает за свои услуги никакого вознаграждения, — подчеркивает Неля Гредина. — Кого-то мы приглашаем сами, а кто-то находит информацию о нашем «Движении», приходит и предлагает свою помощь. Среди психологов, кстати, есть бывшие пациенты с аналогичным диагнозом, имеющие соответствующее образование и готовые поддержать других.

Онколог Галина Омельченко с челябинским «Движением против рака» сотрудничает с момента его основания. Ведет консультации по протезированию. Вопрос, как она пришла к решению взять на себя добровольную неоплачиваемую нагрузку, вызывает у Галины Михайловны недоумение: «Да просто хочется помочь людям!»

— Пациенты испытывают страх, когда узнают о своем диагнозе, — говорит Галина Михайловна. — Наша задача — убедить их в том, что жизнь не закончилась. Еще одна проблема — это обеспечение медикаментами пациентов с гормонозависимым раком. Например, флакон препарата герцептин стоит около ста тысяч рублей, а лечение необходимо курсовое. Вот и помогаем добиться того, чтобы лекарство было получено вовремя.

О лекарственном обеспечении онкологических пациентов разговор особый. В «Движении» говорят: для каждого курса лечения можно квартиру продавать. Поэтому приходится стучаться во все двери до тех пор, пока результат не будет достигнут.

Еще одно немаловажное направление работы «Движения» — оказание социально-правовой помощи по вопросам получения статуса инвалидности, прохождения МСЭ и другим.

Я выбираю жизнь!
— Живешь себе — дом, работа, хлопоты, и кажется, так будет всегда. И вдруг все переворачивается в один миг, — вспоминает Галина Дорофеева о своих первых днях после получения диагноза. — Но эта болезнь не ставит точку, она дает шанс переосмыслить свою жизнь и понять, что она не бесконечна. А значит, самое главное — найти то, на что не жалко тратить время и силы.

На сегодняшний день в Челябинске существует терапевтическая группа пациентов, которая когда-то сформировалась благодаря «Движению против рака», но теперь уже не имеет к нему отношения, хотя задачи выполняет практически те же. Своего помещения у группы нет, занятия проходят на квартирах участников. Встречи посещают порядка двадцати человек: увы, далеко не каждый, кто имеет онкологический диагноз, готов поделиться своей проблемой с окружающими и попросить о поддержке.

— Многие не хотят афишировать свою болезнь, — говорит Галина Дорофеева. — Другие не верят, что им помогут. По статистике, только три — пять процентов людей, получивших диагноз «рак», начинают что-то менять в своей жизни. Это объяснимо: жить по инерции легко, а выбраться из тоннеля, по которому идешь, очень непросто. Это сложный, трудоемкий, непрерывный процесс. Но я смотрю на людей, которые приходят на наши встречи, и думаю: сколько в них сил! И даже неизвестно, откуда эти силы берутся. Наверное, это вопрос выбора — смириться и плыть по течению или постараться жить нормальной жизнью. Мы выбираем жизнь.


За что выступает «Движение против рака»
- Национальная онкологическая программа и новая страховая система лекарственного обеспечения должны гарантировать доступ всех онкологических больных, независимо от стадии заболевания и степени инвалидности, к самым современным и эффективным средствам диагностики и лечения, как это принято в большинстве развитых стран мира.
- Все расходы на лекарственное обеспечение онкологических больных, инновационные методы диагностики индивидуальных характеристик опухоли должно взять на себя государство, гарантирующее оказание бесплатной медицинской помощи.
- В российской онкологии должны применяться самые современные стандарты и протоколы лечения, отражающие последние достижения медицины и принятые в развитых странах. Движение выступает партнером государства и органов здравоохранения в пропаганде среди населения программ диспансеризации и массового скрининга онкологических заболеваний.

 
Что делает «Движение против рака»
«Движение против рака» проводит в столице и регионах:
- школы пациентов (с участием специалистов-онкологов, активистов «Движения», юристов, психологов);
- форумы «Движения против рака» (с участием пациентов, врачей, представителей органов власти, лидеров общественного мнения);
- массовые акции («Онкодозор», пикеты, выставки);
- распространяет агитационную литературу и выступает в СМИ.
- «Движение против рака» сотрудничает с основными пациентскими организациями России, координирует с ними совместные действия.
- Движение поддерживает партнерские отношения с крупнейшими научными центрами в области онкологии, фармацевтическими компаниями, лечебно-профилактическими учреждениями в регионах страны.


На заметку
Подробнее о МОД «Движение против рака» можно узнать на сайте rakpobedim.ru. Информацию о работе челябинского отделения «Движения» вам предоставят по телефону (351) 796-64-87 в рабочие дни с 10 до 15 часов.