Команда МОД «Движение против рака» приняли участие в ежегодном онкологическом форуме «Белые ночи»
7 июля в Санкт-Петербурге завершился один из самых масштабных онкологических Форумов «Белые ночи», который в этом году состоялся уже в десятый раз.
По сложившейся традиции этого грандиозного мероприятия, один из дней работы Форума полностью посвящен пациентской сессии. Большая команда специалистов МОД «Движение против рака» приняла здесь самое активное участие, блестяще выступив с докладами по различным тематикам.
Напомним, что именно Петербургский онкологический форум стал одним из первых, где в рамках научной программы к участию в мероприятии приглашают не только пациентские и общественные организации и движения, но и самих пациентов, их родственников и всех тех, кто неравнодушен к теме борьбы против рака.
Темы сессии как всегда многогранны и охватывали очень разные аспекты помощи онкопациентам – от диагностики и инноваций в лечении, до лекарственного обеспечения, реабилитации и взаимоотношений в семье во время лечения.
Так Николай Дронов, Председатель Координационного Совета, выступил с докладом о порядке госпитализации пациентов в Федеральные центры. Николай Петрович рассказал о нормативно-правовой базе, которая регулирует права пациентов на получение высокотехнологичной помощи, об условиях оказания медицинской помощи, а также напомнил об основных медицинских показаниях для госпитализации в профильные онкологические учреждения высшего уровня. Что делать, если пациентам отказывают в выдаче направления 057/у, на основании каких материалов принимается решение о госпитализации в федеральный центр, как найти профильное медицинское учреждение – на эти и другие вопросы, ответил пациентам и их близким лидер нашего Движения.
В свою очередь Галина Маргевич, Руководитель направления по продвижению общественно-полезных проектов, посвятила свое выступление сразу двум важнейшим темам - проблеме сбора данных для улучшения оказания медицинской помощи и своевременному обеспечению пациентов лекарственными препаратами. Галина Дмитриевна отметила, что важно регламентировать доступ к данным в сфере здравоохранения для организаций, ведущих научные исследования в сфере медицины, а также рассмотреть инициативу по внедрению института посредников, обеспечивающих безопасность доступа и объединения данных из различных источников. Также эксперт рассказала о работе горячей линии МОД «Движение против рака» в отношении помощи пациентам по лекарственному обеспечению. Особое внимание Галина Дмитриевна уделила вопросу важности закрепления на законодательном уровне нормы об отсроченных рецептах, обеспечению преемственности регионами конкретных назначений федеральными центрами, а также закреплению права на получение пациентами прероральных препаратов в дневном стационаре на весь необходимый период терапии. Также эксперт напомнила о необходимости возобновления очередности заседания комиссии Минздрава России по формированию перечня ЖВНЛП.
Своей личной историей борьбы против рака поделилась Председатель совета Санкт-Петербургского регионального отделения ДПР Марина Румянцева. О своем диагнозе Марина Борисовна узнала еще в 2005 году, успешно пройдя лечение, она не только нашла в себе силы жить дальше, но и помогать другим. Уже в 2008 году она организовала региональное отделение в Санкт-Петербурге и с тех пор ежедневно поддерживает пациентов и их близких, помогая в борьбе с тяжелой болезнью и словом, и делом. Впрочем о важности поддержки в семье в этот день было сказано много и самими пациентами, и врачами. Марина Борисовна рассказала очень трогательную историю о том, как ее поддерживал супруг, который буквально на руках носил любимую женщину в самый тяжелый период болезни. Это никого не оставило равнодушным – ни зрителей, ни президиум, который пригласил супруга Марины Борисовны на сцену. Зал встретил его громкими аплодисментами и словами благодарности!
На сессии также прошло награждение представителей пациентских организаций и активных пациентов, награды победителям вручил лично директор НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, чл.-корр. РАН, профессор Алексей Михайлович Беляев. «Пациенты должны ощущать, что за их жизнь борются не только они и их родственники, но и неравнодушные люди, за которыми стоят авторитетные организации, и они могут всегда за них заступиться, выйти не только на уровень администрации, но и на уровень учреждения. Я очень благодарен, что вы сегодня здесь с нами», - поблагодарил собравшихся Алексей Михайлович.
