Первый форум "Движения против рака"

4 февраля 2008 года, во Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями, инициативная группа общественности при поддержке онкологической программы некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» провела Первый Форум «Движения против рака». 

В Москве собрались те, для кого вопрос преодоления рака жизненно важен: онкологические пациенты, их близкие и врачи. Они решили добиться, чтобы эффективные методы диагностики и лечения стали доступны всем в нашей стране и чтобы никто из заболевших не чувствовал себя одиноким и обреченным.  

Москвичка Наталья Шестакова из-за ошибки диагноза была почти обречена: рак в четвертой стадии оставил ей всего несколько месяцев жизни. Самоотверженная помощь близких, мудрость врачей Российского онкологического научного центра и участие в программе клинических испытаний новейших лекарственных препаратов совершили чудо: болезнь ушла. Теперь Наталья Шестакова член инициативной группы Движения, она готова помогать другим людям, оказавшимся в подобной ситуации: 

«Мы создаем наше Движение, чтобы не бороться в одиночку. Чтобы сказать другому: потерпи, мне тоже было плохо, но я живой и рядом с тобой. Выход есть, возможности для излечения есть, врачи помогут. Мы объединяемся, чтобы напомнить всему обществу: будьте милосердны, позаботьтесь о тех, кому нужна помощь сегодня, чтобы завтра, если понадобится, эта помощь была вовремя оказана вам и вашим близким!». 

 «Больше всего страшит неизвестность, — признается участница инициативной группы Антонина Громова из Москвы. — Если человек не знает, как бороться с болезнью, чего ждать — шансы остановить болезнь на ранних стадиях тают, а пациенты теряют веру в возможность выздоровления. Кто-то пытается сразу же вычеркнуть больного из жизни. Это от стереотипов, связанных с онкологией, от незнания того, что сейчас эта болезнь очень хорошо лечится, и большой процент людей выздоравливает. Раньше было принято не говорить больному о его диагнозе, это было оправдано, когда рак был неизлечим. Но сейчас надо как можно лучше информировать об этой болезни и больных, и все общество. Почему шаманство заполонило страницы газет, а люди теряют время и деньги, последние шансы на выздоровление, вслепую ища помощи? Мы объединяемся, чтобы оградить людей от лжи, просвещать заболевших и их близких. Говорить правду должны все: сумевшие победить болезнь, врачи, выдающиеся, известные всей стране люди».

Лечение онкологических заболеваний современными противоопухолевыми препаратами связано с большими расходами, которые большинство больных не могут покрыть из собственных средств. Многие онкологические заболевания даже не внесены в перечень тяжелых заболеваний, для которых финансирование дорогостоящего лекарственного обеспечения производится непосредственно из федерального бюджета РФ. Например, несколько лет назад появился уникальный препарат герцептин, который лечит высокоагрессивную форму рака груди. Этот препарат так называемого направленного (таргетного) действия показал себя весьма эффективно там, где бессильна стандартная терапия. Однако стоимость годового курса лечения — около 1,8 млн руб. Мало кто сможет оплатить такое лечение самостоятельно. Между тем сегодня в России по эпидемиологическим показателям 88 700 потенциальных больных высокоагрессивной формой рака груди, которым показан этот препарат. Протестировано на эту форму рака молочной железы 25 тыс. пациенток, и 3425 больным поставлен диагноз, требующий лечения герцептином. Но у официального здравоохранения хватило средств только на оплату курса лечения 359 человек. Врачи вынуждены наблюдать за тем, как их пациенты страдают и от боли, и от неравенства возможностей. 

Рассказывает Илона Васильева (Санкт-Петербург):

«На вопрос, есть ли у меня шанс, врачи дали краткий и честный ответ: «Ваш шанс –дорогостоящий препарат, который после получения инвалидности вы будете получать бесплатно, по льготе». В тот момент я и представить себе не могла, с чем мне придется столкнуться. Только первые две упаковки лекарства я получила по рецепту. Затем началась пытка: в аптеках закончились лекарства по федеральной льготе, но остались по региональной. В региональной льготе мне было отказано, поскольку на меня была оформлена федеральная. Затем выписку рецептов вообще приостановили. Измученная химиотерапией, я проводила время в огромных очередях охваченных паникой пациентов. А время таяло – между введениями препарата не должно пройти больше 21 дня, иначе лечение прерывается. Это значит потерять единственный шанс выжить!»

Не зная, на что надеяться, онкологические больные и их близкие испытывают тяжелейший психологический стресс, который приносит дополнительные страдания.

«Из-за недостатка финансирования врач не может назначить современное лечение всем нуждающимся, — признается врач-онколог из Санкт-Петербурга Олег Мельников. — На всех пациентов, например, тех же препаратов направленного действия, весьма дорогостоящих, не хватает. Льготные рецепты не выпишешь всем. И врач совершает тяжкий грех и преступление против медицинской этики — он обманывает пациента, назначая ему не самый эффективный курс лечения».

Как заметил директор НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова (Санкт-Петербург), член-корреспондент РАМН Владимир Семиглазов, с помощью герцептина в России сегодня может проводиться весьма успешное лечение рака груди даже в самых запущенных стадиях. Нужно сделать так, чтобы доступ больных к таким препаратам определялся исключительно диагнозом больного, а не квотой на лечение.

«В отличие от развитых западных стран у нас нет действующих программ скрининга,  — говорит Владимир Семиглазов. — У нас 60-70% запущенных опухолей, в западных странах — 20%. Смертность от рака молочной железы за последние восемь лет в России увеличилась на 13%, в США уменьшилась на 23%, в Англии тоже уменьшилась — на 20%. Скрининг — очень дорогое мероприятие, но несоизмеримо более дешевое, нежели стоимость лечения пациента с раком 4-й стадии. Есть ряд стран, где идет снижение смертности благодаря скринингу. Если принимать инновационные препараты при 4-й стадии, они лишь продлевают жизнь, а если при 2-й стадии — они вылечивают».

Исключительную эффективность ранней диагностики, жизненную необходимость широкого распространения правды о раке и его лечении отметил заведующий эндоскопическим отделением РОНЦ им. Н.Н.Блохина профессор Борис Поддубный. 

Согласно официальной медицинской статистике, сегодня в России около 2,5 млн человек страдает от различных онкологических заболеваний. Каждую минуту ставится новый диагноз. Каждый год от рака умирает около 300 тыс. человек, каждый день — почти тысяча. Причем, как отметил в своем выступлении на Форуме президент Российской академии медицинских наук, директор Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина Михаил Давыдов, «эти люди умирают от излечимой — я подчеркиваю, излечимой! — болезни. Мы говорим о достижениях научной мысли применительно к онкологии, однако это не значит, что мы можем обеспечить лечением все население нашей страны. Квоты на препараты, на тот же герцептин, я считаю возрожденным рабством».

Неравенство пациентов с онкологическим диагнозом, как ни странно, установлено федеральными законами. Получить бесплатно современные препараты могут только россияне, имеющие запущенное заболевание и официально оформленную инвалидность. Тогда они признаются государством льготниками и получают доступ к необходимым лекарствам. Но на этой стадии, как отмечают и медики, и сами больные, надежды на излечение уже малы. 

«Пройти процедуру присвоения группы инвалидности сегодня в России — это все равно что пройти тяжелый курс химиотерапии: физический и психологический стресс для тела и воли человека, и без того ослабленного болезнью, — рассказывает Марина Румянцева из Санкт-Петербурга. — Очереди, отсутствие информации, унижение. Еще труднее отстоять и сохранить за собой статус инвалида и льготную группу. Но льготы сегодня есть, а завтра их отменили. А умирать не хочется. Доступ к лекарствам, продлевающим жизнь, не может быть льготой, это закрепленное в Конституции право каждого гражданина России!». 

Эмоциональный настрой членов инициативной группы разделила автор и ведущая телевизионной программы «Здоровье» Елена Малышева. 

Участники Форума приняли Меморандум «Движения против рака». В нем  подчеркнуто:

«Наши люди заслуживают того, чтобы знать обо всех возможностях борьбы с онкологическими заболеваниями. Наши врачи должны в своем арсенале иметь все виды новейшего оружия для победы над тяжелым заболеванием».

Болезнь можно победить, если для этого будут созданы все необходимые условия. Что это за условия? 

Что подразумевается под этими условиями?

• Система профилактики, диагностики и лечения онкологических заболеваний в РФ должна по широте охвата и качественному уровню не уступать показателям, достигнутым в Западной Европе и США.
• Поддержанное необходимым финансированием лекарственное обеспечение онкологических больных должно полностью удовлетворять их потребности в медикаментах, в том числе в инновационных противоопухолевых препаратах.
• Доступ к современным методам диагностики онкозаболеваний и эффективным лекарственным препаратам должен быть гарантирован пациентам в минимальные сроки с момента обращения к врачу.
• Онкологические больные, их родные и близкие должны иметь беспрепятственный доступ к достоверной и максимально полной информации о современных методах диагностики и лечения злокачественных новообразований.

Опыт развитых стран показывает: впечатляющие результаты в борьбе против онкологических заболеваний достигнуты прежде всего там, где инициатива исходит от общественности. Участники Движения, обладающие бесценным личным опытом преодоления болезни, берут на себя оказание пациентам онкологических клиник крайне необходимой им морально-психологической поддержки. 

Говорит Анна Ларионова (Санкт-Петербург):

«Оказавшись перед лицом тяжелой болезни, очень сильно нуждаешься в обычном человеческом участии. Выдержать борьбу с болезнью, не сломаться помогает общение с другим человеком, который прошел через это и победил болезнь. Нам понадобятся группы реабилитации и  Школы пациентов. Небольшие мобильные группы — врачей, их вчерашних пациентов, участников и сторонников Движения — будут приезжать в регионы, встречаться с людьми, для которых онкология стала проблемой. Наш совет очень нужен и семьям пациентов, их близким: как себя вести, как поддержать в человеке надежду, веру в свои силы».

Первый Форум «Движения против рака» обратился к Президенту РФ В.В.Путину. В тексте обращения, в частности, говорится: 

«Доступ к лекарствам, продлевающим жизнь, не может быть льготой. Это право гражданина Российской Федерации. Необходимо на деле гарантировать доступ всех онкологических больных в России к инновационным методам лечения, доступным для граждан других развитых стран. 

Для этого в качестве первого шага необходимо уже в рамках корректировки бюджета 2009 года включить в перечень заболеваний, лечение которых дорогостоящими лекарствами финансируется непосредственно из федерального бюджета РФ, ряд онкологических нозологий, в первую очередь высоко агрессивную форму рака молочной железы, требующую лечения препаратами направленного действия. Ваша поддержка этой инициативы позволит спасти жизни тысяч женщин.

… Мы считаем, что России необходим «Национальный план по борьбе с онкологическими заболеваниями». Подобные приоритетные программы реализуются во многих развитых странах мира под непосредственным руководством первых лиц государства».

Участники Форума внесли конкретные предложения по содержанию Национального плана, наметили свои ближайшие действия.

«Движение против рака» начало свой поход. И как выразил уверенность исполнительный директор некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» Дмитрий Борисов, этот поход будет продолжаться столько, сколько нужно, пока диагноз рака не перестанет звучать приговором.  

Ознакомиться с документами Первого Форума можно на нашем сайте.