Первый раз в первый класс. С врачами за одной партой

Санкт-Петербург 21 марта встретил первых учеников школы солнышком, хотя метеорологи обещали дождь. Настроение больных, пришедших на наше занятие в НИИ, солнечным хоть и не назовешь, однако никаких следов уныния на их лицах не было. Более того, по окончании этого дня многие из них выходили с улыбками и твердой уверенностью, что рак победим.

Завучами школы, если можно так выразиться, стали питерские активисты инициативной группы «Движения против рака» Анна Ларионова, Илона Васильева и заведующий онкоотделением клиники факультетской хирургии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова Олег Мельников. С нетерпением зал ждал выступления директора НИИ Владимира Семиглазова, ведущего маммолога института Вадима Иванова, психолога Валентины Чулковой и юристов.

Идея школы витала в воздухе
– Когда возникают такие хорошие проекты, как эта школа, становится жаль, что они не принадлежат тебе, – признался Вадим Иванов, только что пришедший с очередной операции. – Ведь идея витала в воздухе. Ее надо всячески поддерживать. Хорошо, что некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» и «Движение против рака» организовали школу. Она поможет больным людям не только психологически, но и вооружит необходимыми знаниями о болезни, о своих правах. Люди должны знать, что они имеют равное право на жизнь, они полноценные члены нашего общества и могут пользоваться всеми возможностями, предоставляемыми государством. Я бываю на многих конференциях, в том числе и на Западе. Практически на каждой из них один день отводится на общение с пациентами. Собираются юристы и проводят правовую работу с больными. И вообще количество пациентских объединений в странах Запада поражает своей многочисленностью. Причем, такое занятие в европейской стране может быть проведено для больных с какой-то редкой формой опухоли, которых всего 200 человек на страну. Тем не менее, специально для них выделяется огромное количество информационного материала.
В России, считает Вадим Иванов, необходимо развивать такие движения, поскольку пациенты испытывают огромный дефицит общения с медиками. Тем зачастую некогда, они заняты работой, исследованиями, научным трудами… А людям крайне важно услышать слово поддержки именно от врача! Это отчасти может компенсироваться общением в рамках пациентских организаций.
    Тем временем участники школы передали организаторам приготовленные вопросы. Как и было обещано, они будут обобщены по группам и тщательно рассмотрены специалистами. Ответы затем будут персонально переданы пациенту по указанному адресу и размещены на сайте движения.
    - Надеюсь, что к следующему нашему совместному занятию вы сможете «заразить» вашей энергией и любовью к жизни других пациентов, - сказал Вадим Иванов. - Мы вот общаемся с Аней Ларионовой, и просто душа радуется, когда видишь, как активно работают она и ее соратники, доказывая, что все осуществимо, если мы вместе.

Онкология доступным языком
Когда слово взял Владимир Семиглазов, от опасения, что женщинам, каждая из которых вроде бы пришла сюда со своей личной бедой, будет неинтересно слушать об истории лечения рака молочной железы, о статистике выживаемости, скрининговых программах и непонятных аббревиатурах, которые так пугают больных, вскоре не осталось и следа. Люди ловили буквально каждое слово выдающегося профессора.
    Он рассказал, что согласно древним папирусам и другим источникам, лечить рак груди пробовали еще в далекие времена. Например, пробовали прижигание. Большое внимание Владимир Федорович уделил проблеме раннего выявления рака молочной железы в странах Центральной и Восточной Европы, и в частности – в России. Ведь благодаря скринингу смертность в странах Западной Европы, США и ряде других стран резко снизилась, а выживаемость напротив – выросла. Существует, например, даже такая маммографическая программа скрининга, которая выявляет опухоль до того, как обнаружит пациент и опытный врач. В странах, которые давно проводят  скрининговую программу (Соединенное Королевство, Нидерланды, Швеция, Италия другие), с 1990-х годов наблюдается устойчивое снижение смертность от рака. А в странах Восточной Европы напротив – этот печальный показатель продолжает увеличиваться, потому что нет программы скрининга. Затем профессор Семиглазов привел примеры выживаемости при различных линиях терапии, эффекта сочетания различных препаратов до операции и после, превентивных мерах. 
Вадим Иванов добавил: сейчас начинаются опыты с целью установить, может ли применение ингибитора ароматазы в качестве превентивной меры женщинами «группы риска» снизить риск возникновения опухоли в груди. Коснулся он и эффекта группы таргетных (нацеленных) препаратов. Главный вопрос для медицины сегодня – мишени этих препаратов. Пока известны только три. Одна из них – рак молочной железы с гиперэкспрессией HER2+. Применение герцептина по результатам испытаний не только излечивает на ранних стадиях, но и значительно снижает риск рецидива заболевания в сочетании с химиотерапией. Тут же одна из женщин спросила, можно ли принять участие в клинических испытаниях препарата. Ведь такая мера, как успели убедиться многие россиянки, которые испытывают проблемы с получением дорогущего рецепта, подчас является единственным шансом на выздоровление.
    - Сейчас на наш институт в рамках таких испытаний выделяется очень мало – до шести мест, - ответил Владимир Федорович. – Раньше давали до 120 мест. Такие изменения связаны с тем, что производители теперь стремятся к использованию большего числа медицинских институтов. 
    В перерыве Владимир Семиглазов и Вадим Иванов, несмотря на свою занятость, ответили на вопросы обступивших их женщин. Ведь они и мечтать не могли, что получат совет у специалистов такого уровня.
- Есть ли риск заболеть раком, если в семье были такие случаи? – поинтересовалась одна из слушательниц.
    - Наличие больных раком молочной железы в роду не означает, что у родственников может возникнуть это заболевание, – ответил Владимир Федорович. - Есть наследственность и семейный рак. Большинство случаев семейного рака не означает наследственности. Просто из-за частоты случаев заболевания вообще могут оказаться случаи в одной семье. Наследственность должна подтверждаться специальным анализом. Среди всех опухолей молочной железы не более 10% имеют наследственное происхождение. 90% имеют отношение к фактору внешней среды, гормональным нарушениям, облучениям и так далее.
    - Может ли передаться ребенку рак молочной железы?
    - Надо проверить вас специальным тестом, являетесь ли вы носителем. Если не являетесь, почти невероятно, чтобы и у ребенка было заболевание.
    Член-корреспондент РАМН Владимир Семиглазов рассказал также о последних достижениях мировой онкологии, о которых он узнает непосредственно во время командировок. От профессора слушатели школы узнали, что на конференции одной крупной североамериканской онкологической ассоциации была предложена новая классификация рака молочной железы, не основанная на стадиях. Женщины, для которых эти сложные аббревиатуры означают угрозу жизни, делали записи в своих тетрадях. До этих пор они мало знали о том, что такое микрометастазы, зачем им назначают тот или иной препарат, терапию...
    - Если речь идет о химиотерапии, то обычный интервал в лечении – две недели, реже – три. Когда интервал увеличивается до пяти недель, могут возникать проблемы. Потому что есть привыкание к этому препарату. Если же говорить о герцептине, то его применение, как было доказано в ходе исследований, сохраняет длительный эффект. Когда у пациентки возникал рецидив на фоне герцептина, принимавшегося ранее, то повторное назначение приводило к полному излечению. Необъяснимый эффект, но это так и происходило за счет перерыва.
- Долечат ли нас герцептином? – поинтересовалась одна из пациенток, обеспокоенных перерывом в лечении инновационным препаратом. Такая ситуация, как мы уже сообщали, сложилась в Санкт-Петербурге.
- Вопрос пытаются решать. Я вчера был на совещании.

Сила каждого в объединении
Правовую часть школы провели специально приглашенные юристы. Они доходчиво объяснили правовую основу оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения онкобольных в России. Слушатели записали законы и законодательные акты, на которые могут ссылаться пациенты при составлении запросов, обращений и исков.

Главное, на что обратили внимание юристы, эффект требований будет только от коллективных  и систематических обращений, в том числе в Государственную Думу, Минздравсоцразвития и т.д. Только так власть может узнать о действительной ситуации с лекарственным обеспечением онкологических больных, проблемах самих врачей. Общая задача пациентов и врачей, встретившихся в школе, не бороться друг с другом, а добиться от чиновников нормального финансового и материального обеспечения медицинского обслуживания. Ведь право на здоровье заложено в Конституции. Но этому мешают квоты – уродливое для страны явление, которое определяет, сколько больных могут получить современное и дорогое лекарство. Остальным же не остается ничего. Врачи, ограниченные в возможностях лечения, оказываются между «молотом» чиновников и «наковальней» пациентов.

Пациентам на заметку
Права пациента прописаны в «Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан». Статьи 30-33 четко регламентируют те права, которыми вы обладаете:

• право на обращение в медучреждение - пациент имеет право на выбор врача с учетом согласия самого врача. Если врач откажется, это не будет отказом от лечения;
• право на получение информации о состоянии здоровья в доступной форме. Включая сведения: о результатах исследования, наличии заболевания, диагнозе, прогнозах, методе лечения и связанных с ним риском, возможных вариантах медицинского вмешательства и их последствиях и результатах лечения. Настаивайте, чтобы вам объяснили это на понятном языке, если медик объясняет сложными медицинскими терминами;
• по вашей просьбе врач может не информировать о вашем состоянии родственников, или сообщать данные в деликатной форме;
• согласие на медицинское вмешательство и право на отказ от него. Впрочем, бывают редкие случаи, когда решение принимает консилиум врачей в случае неотложного вмешательства. Кстати, всевозможные расписки, которые заставляют подписывать пациентов некоторые врачи (наподобие того, что врач не несет никакой ответственности за результат операции и т.д.) не имеют никакой правовой силы в случае дальнейшего разбирательства. Иными словами, врач все равно несет ответственность. Не стоит забывать, что бывают сложные ситуации, когда врачи обязаны письменно под роспись предупреждать о возможных рисках операции. Хирург будет делать все возможное, чтобы спасти жизнь и здоровье, но риск есть. Любой врач был бы счастливым человеком, если бы мог гарантированно излечить;
• пациент имеет право просить провести консилиум и консультацию у других специалистов;
• больной может выбрать, кому будут передана информация о состоянии его здоровья;
• если на ваши просьбы врач не реагирует, или ведет себя по отношению к вам плохо, вы имеете право обратиться к руководству медучреждения (лучше в письменной форме). Если же и в этом случае реакции не последует, тогда можно обратиться в департамент здравоохранения по субъектам, фонд обязательного медицинского страхования. Специалисты ОМС обязаны заниматься вопросами качества медицинского обслуживания. Обращаться можно в Департамент развития медицинской помощи и курортного дела, Департамент развития социального страхования  Министерства здравоохранения и социального развития, Государственную Думу.

Настоящая жизнь после рака
В завершение школы пришедшие получили возможность получить уникальный «курс психологической терапии» от психолога НИИ Валентины Чулковой. Как это ни парадоксально звучит, но бывшие пациентки, по словам Валентины Алексеевны, говорили, что по-настоящему стали жить после рака. Иными словами, они поняли цену жизни, радости общения с близкими, любви… До этого у пациенток была обыденная, рутинная жизнь. 
Неправда, что больной раком  обязательно производит впечатление подавленного человека. В этом можно было убедиться на участников школы по окончанию занятия. Женщины, их родные радовались встрече, знакомству и осознанию того, что они теперь не одни. Тут же в зале вступали в «Движение против рака» и интересовались планами ближайших занятий, акциями и обсуждали, как лучше донести до власти общую проблему онкобольных и врачей.