Почему пациентам отказывают в лекарствах?

По состоянию на 31 июля 2008 г. в адрес Движения поступило 36 анкет о фактах немотивированного отказа пациентам в выписке инновационных противоопухолевых препаратов (28заполненных вручную анкет, 8 электронных версий на главной странице сайта Движения, поступающих на электронную почту – otkaz@rakobedim.ru).

Причины отказа  в выписке рецепта (по состоянию на май 2008 г.)

Отсутствие лекарства в аптеке

Самой распространенной причиной отказа, указанной онкологическими больными, стало отсутствие препарата в аптеке, на что указали 13 анкетированных. Отказ врачей в выписке рецептов с мотивировкой - отсутствие препарата в аптеках,  не соответствует положениям законодательства и инструкциям Минздравсоцразвития.

Пациенты столкнулись с ситуацией, когда с рецептом на руках они не могли получить лекарство в аптеке. В большинстве случаев эти факты имели место весной 2008 г. в Санкт-Петербурге, когда уже выписанные в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова рецепты были признаны недействительными после передачи права выписки льготных рецептов по программе ОНЛС в Городской онкологический диспансер Санкт-Петербурга.

В свою очередь, уже в Горонкодиспансере пациенты, пытавшиеся добиться выписки рецепта, столкнулись с различиями в назначении лечения и препаратов, которые существуют в лечебно-профилактических учреждениях. Эта ситуация свидетельствует о необходимости введения единых обязательных стандартов лечения и назначения препаратов (в настоящий момент одобренные Минздравсоцразвития стандарты носят рекомендательный характер).

Аналогичные проблемы с отсутствием лекарств в аптеках испытывают и жители других регионов РФ:
«Герцептин должны выписывать онкологи по месту жительства. У нас в поликлинике онколога нет. Значит, это должен делать участковый врач по рекомендации онкологов. Онкологам запрещают рекомендовать дорогостоящие препараты. У меня есть такая рекомендация, но и мне отказывают в выписке рецепта. Потому что в аптеке лекарства нет. А в аптеке его нет, потому что поликлиника не включает его в заявки.

Мне постоянно хамят. Говорят, что из-за меня они не могут лечить других больных, все деньги уходят на меня. 9 июня будет очередное заседание суда. На предыдущее приглашали представителя местного Минздрава, но он не явился. Сейчас я капаю Герцептин, купленный за свои деньги, но и он скоро кончится, а денег больше нет. Больше всего возмущает вранье: «Лечение будет проводиться в соответствии с рекомендациями онкологов», а сами не включают в заявки. Значит, тянут время. Умру - деньги сэкономятся. Пациентка О.».

Большинство пациентов в Санкт-Петербурге весной 2008 г. жаловалось на волокиту с прохождением врачебной комиссии в Горонкодиспансере, очереди к врачам за назначением препарата.

К сожалению, для некоторых пациентов нерешенные проблемы с выпиской препаратов имели трагические последствия.

Так, в июле стало известно, что одна пациентка скончалась, так и не получив необходимое ей лечением герцептином. В своей анкете при жизни она указала, что ей при гиперэкспрессии по HER3+ статусе РМЖ был назначен этот препарат. Судя по записям, оставленным ей в анкете, она принимала герцептин дважды, но затем в препарате ей было отказано. К маю ей стало хуже – метастазы проникли в легкие. Вскоре она скончалась.

Не показано по диагнозу

Упоминание об отказе в лекарстве с формулировкой «не показано по диагнозу» - поступило 2анкеты.

Пациентка Ф. сообщила, что вместе с ней в палате лежала пациентка с HER2+ статусом РМЖ. Но ту после инъекции таксотера выписали домой, пояснив, что в ее случае герцептин не показан и ей достаточно проведенного лечения. При этом  Ф. с HER3+ статусом РМЖ герцептин, по мнению врачей, показан. 

Лишение ЛПУ права назначения лечения

На лишение НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова права в выписке рецептов, как на причину отказа, указали 7 пациентов.

Необходимо отметить, по состоянию на июль 2008 г. большинство пациенток в Санкт-Петербурге, столкнувшихся с отказом в получении лекарств, выписанных ранее в НИИ, после прохождения комиссии в Горонкодиспансере, получили необходимое лечение и довольны его качеством.

Во многом это произошло благодаря достигнутому положительному взаимодействию между МОД «Движение против рака», главврачом Городского онкологического диспансера Санкт-Петербурга Георгием Манихасом и членами Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.

В некоторых случаях пациенты воспользовались своим законным правом выбора ЛПУ, как Н.:
«На мою жалобу вице-губернатору Санкт-Петербурга Л.А. Косткиной (перестали выписывать кселоду и элоксатин в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова) ответили, что ждут в Горонкодиспансере. Но ответ шел месяц. За это время обратилась в Институт радиологии, о чем не жалею, так как там очень человечное отношение к больным. В Институте радиологии и лечусь по квоте».

Отсутствие средств по квотам

Отсутствие средств по федеральной или региональной льготам продолжает оставаться распространенной причиной отказа медиками в выписке противоопухолевых лекарств. На причину отказа с формулировкой «нет денег по федеральной или региональной льготе» указали 5 больных. Причем, если в Санкт-Петербурге, эту проблему удается решать, то в регионах, со слов пациенток, все обстоит намного хуже. Им по-прежнему отказывают, ссылаясь на дороговизну лекарств. Иногда больные слышат и другие формулировки:

В анкете пациентки Ш. указано, что врачи, по ее словам, сослались на то, что лекарство «экспериментальное». Однако ей отказали в герцептине – препарате давно прошедшем клинические испытания и зарегистрированном:

«Врач звонил в Красноярск и ему сказали, что лекарство экспериментальное и не входит в список выписываемых лекарств. Сказал, езжайте в Москву. Ш.».

Значимость проблемы нехватки средств в бюджетах подтверждается аргументами врачей, отказавших выписывать лекарства. С мотивировкой «препарат слишком дорогой, на него нет денег» - отказ выслушали 7 онкобольных.

Отказ главврача

На отказ главврача онкодиспансера в выписке рецепта указали 3 пациента. При этом больные слышали разные аргументы. Например: «не показано по диагнозу» как в случае с герцептином, в котором отказали больной с высоко агрессивной формой рака груди (с гиперэкспрессией по HER2+ статусу).

Неправильно выписан рецепт

По одному разу онкобольные отметили: «неправильно выписан рецепт», «горонкодиспансер отказал, предложив продолжить лечение в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова в рамках квоты», «сказали, что не входит в список лекарств». Если с первым и вторым случаем все объясняется ситуацией, сложившейся на период заполнения анкет в Санкт-Петербурге, то третий поясняется тем, что препарат не входит в перечень лекарств, закупаемых государством в рамках лекарственного обеспечения населения.

В некоторых случаях пациенты не знали, что лекарство действительно не входит в перечень препаратов, закупаемых государством для обеспечения льготных категорий граждан. Как в случае с препаратом нексавар для лечения рака печени, почки. Тем не менее этот препарат – единственный, который может продлить жизнь при тяжелых формах злокачественной опухоли печени и почки.

«При раке почки основной метод лечения - оперативный. Лучевая и химиотерапия не используются из-за неэффективности. Иммунотерапия тоже низкоэффективна, и если Реаферон не дал положительных результатов, то ты обречен. На сегодняшний день самый новый препарат, используемый и дающий эффект при метастатическом раке почки – нексавар (сорафениб). Но по цене он недоступен, а в перечне ДЛО его вообще нет! Пациент Р.».

Примечательно, что ряд пациентов только от участников Движения узнал, что оказывается, после отказа в выписке препаратов по программе ОНЛС в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова, они могут получать необходимое лечение в Горонкодиспансере, которому отданы соответствующие полномочия. Показательный пример:

Пациентка В. сообщила, что после того, как в НИИ перестали выписывать рецепты, она за свои деньги покупает препарат таксотер для лечения. По ее словам, врачи «даже не сказали, что надо было переводиться в Горонкодиспансер и получать там таксотер бесплатно. Слышу от вас это впервые».

Пациентка А., также сообщила, что покупает дорогой препарат за свои деньги. Причем, как она сказала, «врачи продавали ей таксотер с рук, за полцены, как они говорят», то есть за 60 000 рублей при стоимости около 100 000 рублей. На такой шаг больную, как и многих других толкнуло то, что курс приема лекарства мог прерваться. «Мне пришлось его покупать, - сообщает А. – А что было делать? Ведь курс не должен прерываться больше, чем на 21 день». Пациентка все же прошла комиссию, которая признала, что ей при HER2+ статусе РМЖ показан герцептин.

Пациентка З. сообщила: «Проблемы, конечно были. Когда комиссия Горонкодиспансера пересматривала, правильно ли назначили в НИИ аримидекс, шло время. Волокита, очереди, когда ждешь приема к врачу и назначения препарата. До этого мне пришлось несколько раз покупать аримидекс за свои деньги. Каждая упаковка, рассчитанная на 25 дней, стоит 10 000 рублей. Каждый курс требует двух упаковок на 56 дней. Сейчас я получаю его бесплатно в Горонкодиспансере».

Л. указала: «Еще отказа не получала, но прошу внести меня в список для получения герцептина, так как знаю, что его трудно получить бесплатно». Это говорит о том, что некоторые онкологические больные, не имеют представления о схеме выписки лекарств, а также о целях и возможностях пациентских организаций.

В адрес редакции сайта на форуме пришло письмо от пациентки, которая просит пояснить, что даст ей заполнение анкеты. Это также свидетельствует о том, что, прежде всего пациенты ждут от этой работы конкретной помощи с обеспечением лекарствами.

Эффект от обращений в официальные инстанции

Положительный эффект от жалобы в официальные инстанции прослеживается в анкетах 5 пациенток, четыре из которых обратились с жалобой в Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, а одна – к лидеру РО «Единой России».

В то же время 4 пациентки так и не получили ответа. Причем, одна из них направляла жалобу в прокуратуру. Другая пациентка до последнего времени покупала лекарство на свои деньги, но ответа на свое обращение так и не получила.

Ситуация на июль 2008 г.

За редким исключением, проблемы большинства пациенток в Санкт-Петербурге, были решены. Не последнюю роль в этом сыграло «Движение против рака», чьи активистки выступили на двух депутатских слушаниях постоянной комиссии по здравоохранению и экологии Законодательного Собрания Санкт-Петербурга. Благодаря поддержке Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, главврача Горонкодиспансера Георгия Манихаса ситуация в городе с обеспечением онкобольных лекарствами  кардинально изменилась к лучшему.

Проследить динамику ситуации с авторами электронных анкет из других регионов не представляется возможным.

Приложение

Упоминаемые препараты

Чаще всего - 22 раза пациенты сообщали об отказе в выписке им рецепта на герцептин (Рош). Несколько пациенток сообщили в отказе Герцептина, назначенного в комбинации с таксотером (4 раза), зометой (2 раза), зометой и таксотером (1 раз), аримидексом (1 раз).

Об отказе в выписке рецепта на таксотер (Авентис) сообщили 6 пациентов.

Еще 5 пациентов указали в своих анкетах, что им отказано в аримидексе (АстраЗенека). В одном из случаев - в комбинации с зометой.

Столько же больных сообщили, что им отказано в зомете (Новартис Фарма).

В 4 случаях пациенты жалуются на невыписку им кселоды (Рош). В комбинации с аримидексом и зометой отказано 1 раз, и в комбинации с авастином также 1 раз.

Не получили рецепта на таксол (Бристол Майерс Сквибб) 2 пациента. В одном случае отказано в комбинации с кселодой, в другом с авастином, кселодой, гемзаром и таксотером.

С только же пациентов сообщили, что им отказано в фемаре (Новартис Фарма). В одном случае – в комбинации с зометой.

Еще 2 пациента указали на отказанный им анастразол (АстраЗенека). В одном случае – в комбинации с аримидексом и зометой.

Сообщили об отказе в выписке авастина 2 пациента.

Не получил нексавар (Байер Шеринг Фарма) 1 мужчина.

Поступила 1 анкета об отказе в выписке гемзара (Эли Лили).

Другая пациентка сообщила, что ей отказали в выписке элоксатина (Санофи Винтроп Индустри).

Из всех анкет только 2 заполнены мужчинами. Один из них сообщил об отказе в выписке ему рецепта на получение нексавара (Байер Шеринг Фарма), другой – комбинации авастина и кселоды (оба - производства Рош). 

География анкет

География ЛПУ, в которых был получен отказ в инновационных лекарствах представлена следующим образом.

   Анкеты, присланные по электронной почте:

• поликлиника больницы №9 г. Уфа
• поликлиника №38  г. Уфа
• Приморский краевой окнологический диспансер (Приморский край)
• 62-я больница г. Москва
• Ивановская областная больница (Ивановская область)
• районный онкодиспансер №4  г. Москва
• (ЛПУ?) Красноярский край, Норильск

Анкеты, заполненные вручную, представлены только Санкт-Петербургом и Ленинградской областью. Подавляющее большинство анкет (18) связано с отказом в выписке инновационных лекарств в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова (Санкт-Петербург) в связи с тем, что право выписки препаратов по программе ОНЛС передано из НИИ в Городской онкологический диспансер Санкт-Петербурга. Кроме этого пациенты отметили:

• Горонкодиспансер – 3 раза
• все онкоаптеки – 3 раза
• Ленинградский областной онкологический центр
• Санкт-Петербургский ГУЗ ГП 107, поликлиническое отделение 103
• аптека №162 Санкт-Петербурга
• неизвестные ЛПУ – 3 раза