После рака: как наладить жизнь и избежать рецидива

Психологическая травма будет напоминать о себе постоянно, даже если это незаметно со стороны. А физические травмы лишь усугубляют депрессию. И так же, как настоящие фронтовики, онкопациенты не представляют, по каким правилам жить в мирное время, к кому обращаться за помощью и на что вообще они имеют право.

Когда человеку говорят, что лечение окончено и можно выходить из больницы, он, конечно, испытывает радость. Но еще и страх: «А вдруг что-нибудь случится, а пожаловаться за пределами больницы некому?» Страх рецидива болезни не отпускает никогда. Он может скрываться, но иногда прорывается наружу. Хотя бы из-за того, что вы увидели по телевизору репортаж о строительстве онкобольницы. Районному онкологу некогда работать со страхами — он занимается теми, кто еще болен.

Алексей Ильюхов,
врач-онколог, хирург, специалист паллиативной медицины центра лучевой терапии проекта «ОнкоСтоп».

К счастью, появляется все больше волонтерских и пациентских организаций, оказывающих психологическую помощь онкобольным. Вы можете обратиться по телефонам горячих линий:

• 8-800-301-02-09 — Ассоциация онкологических больных «Здравствуй» (о ней мы уже писали).
• 8-800-100-01-91 — Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро».
• 8-985-765-75-32 — Межрегиональное общественное «Движение против рака».
• 8-800-250-23-43 — Общественная организация инвалидов, стомированных больных «Астом».

Эти организации не только могут оказать психологическую поддержку, но и проконсультировать по правовым вопросам. 

Что такое реабилитация

Если проследить за развитием онкотемы в средствах массовой информации, то можно заметить, как постепенно смещаются акценты: 10 лет назад громче и больше всего говорили о профилактике и ранней диагностике, в последние два-три года основными темами стали обезболивание и паллиативная помощь тем, кого уже нельзя вылечить. И лишь сейчас — буквально с нынешнего года — становятся слышны голоса «выживших», тех, кто победил болезнь, но что-то потерял в этой борьбе. Для возвращения к нормальной жизни им нужна реабилитация… А ее нет! Реабилитация — это комплекс физических и фармакологических методов, которые помогают организму быстрее восстановиться после проведенного лечения.

В это понятие входят занятия спортом, консультация диетолога, психолога, при необходимости психиатра, гастроэнтеролога, невропатолога и других специалистов. Это большая комплексная программа, которая рассчитана на несколько месяцев. Пациент может проходить восстановление как в дневном центре, так и в стационарном. К сожалению, в России реабилитационных центров онкологического подразделения очень мало.

Антон Снеговой,
д.м.н., заведующий отделением амбулаторной химиотерапии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина Монздрава России»

Мы сейчас говорим даже не о санаторно-курортном лечении (хорошо бы, но на такую роскошь государство точно денег в ближайшее время не выделит), а об элементарном обучении пациентов и их близких — чем и как питаться, когда не можешь есть нормальную пищу, как ухаживать за стомой(искусственным отверстием в теле), где закрыть (зашить) стому, если она больше не нужна... В конце концов, как жить и работать среди людей, если теперь твоя физиология отличается от нормальной и еду ты можешь в себя вливать только через отверстие в животе?

В идеале доктор должен все подробно объяснить родственникам пациента и показать, как, например, со стомами работать. В некоторых больницах есть школы для пациентов и их родственников. В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина есть специальное отделение реабилитации, там учат передвигаться на костылях, разрабатывать руку после радикальной операции на молочной железе. Но в масштабах страны это, конечно, критически мало, подобные отделения должны быть везде.

Алексей Ильюхов,
врач-онколог, хирург, специалист паллиативной медицины центра лучевой терапии проекта «ОнкоСтоп»

Часто приходится довольствоваться лишь общими рекомендациями по реабилитации:

• соблюдение режима труда и отдыха;
• физическая активность (длительные прогулки по часу в день, занятия аэробикой);
• правильный рацион питания (при необходимости лечебное питание);
• отсутствие стресса;
• защита от переохлаждений и контакта с инфекциями. 

Что вам положено бесплатно

Понятно, что и реабилитация, и расходные материалы к стомам, и правильное питание и даже отсутствие стрессов можно себе обеспечить — были бы деньги. Но обычно во время борьбы с ракомчеловек не может много работать и, соответственно, зарабатывать. Зато расходы на лечение бывают колоссальными. После выздоровления, особенно если у вас стома в горле или животе, возможности удачно трудоустроиться не особенно возрастают. А следовательно, надежды на платную реабилитацию или хотя бы хорошее питание за свой счет становятся призрачными. Стомы — искусственные выводящие отверстия в теле — чаще всего бывают у пациентов, перенесших рак кишечника, мочевого пузыря или почки, рак пищевода или гортани. В зависимости от локализации или диагноза через эти искусственные отверстия дышат, или принимают пищу, или выводят отходы из организма. Пока человек здоров, он просто представить себе не может, как много денег уходит на всякие «мелочи», о которых даже говорить неприлично: кало- и мочеприемниками, герметики, абсорбенты, защитные кремы, катетеры, подгузники и другие гигиенические средства...

Расходные материалы для стомы необходимы человеку пожизненно, эта действительно серьезная статья расходов должна покрываться государством. Пациент должен получать материалы бесплатно. В случае отказа в бесплатном предоставлении медицинских изделий можно написать заявление в страховую компанию, выдавшую полис ОМС. При необходимости страховая компания может даже помочь пациенту в суде.

Алексей Старченко,
член рабочей группы по развитию обязательного медицинского страхования Всероссийского Союза Страховщиков

С лечебным и восстановительным питанием все не так однозначно. По словам Алексея Старченко, пока пациент проходит лечение в стационаре, специальное питание должно приобретаться и оплачиваться лечебным учреждением. После выписки «каждый платит за себя». Однако есть нюансы:

Врачебной комиссией может быть предписано восстановительное питание, например, витаминные добавки, которые могут компенсировать дефицит необходимых веществ в организме. Для того чтобы питание было бесплатным, больному нужно написать заявление на имя главного врача с просьбой рассмотреть на врачебной комиссии выдачу рецепта.

Алексей Старченко

Часто пациенты сталкиваются с ситуацией, когда стома больше не нужна, организм может функционировать без нее, но непонятно, кто, где и на каких условиях будет закрывать лишние отверстия в теле: из стационара вас выписали, а поликлиники этим не занимаются.

Придется привыкнуть «доставать» вопросами своего доктора — районного терапевта или онколога. Это он должен объяснить пациенту, когда и где можно выполнить повторное вмешательство. Это он должен выдать направление в стационар, если можно закрывать стому. «Я этим не занимаюсь» — неправильный ответ. Доктор не занимается стомами, но он занимается пациентами. И он обязан выдать максимум информации.

Алексей Ильюхов

Процедура закрытия стомы входит в перечень услуг, предоставляемых по ОМС, и проводится бесплатно. Просто вы должны это знать.

Автор: Юлия Верклова

Оригинал https://www.passion.ru/health/zhenskoe-zdorove/posle-raka-vy-vyzhili-chto-dalshe.htm