Пресс-конференция
Помощь людям, страдающим редкими заболеваниями
Ежегодно в мире 28 (или 29-го) февраля отмечается День редких заболеваний. Редкие заболевания называют также «орфанными», в переводе – «сиротские», поскольку пациенты и их семьи чувствуют себя изолированными, брошенными. Болезнь редкая, и помочь сложно.
Редких болезней в природе существует не так мало, по данным Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS (http://www.eurordis.org/ru/), от 5 до 7 тысяч: подавляющее большинство моногенных наследственных болезней, многие хромосомные нарушения, а также редкие инфекционные заболевания, аутоимунные, онкологические, гематологические.
Для большинства редких заболеваний эффективные методы лечения еще не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности: диетотерапия, ферментная заместительная терапия, таргетная терапия...
По мнению экспертов, более 2 миллионов жителей России страдают от редких заболеваний. В последнее время в нашей стране больше внимания стали уделять проблемам этих людей: внесены изменения в законы и нормативные акты, разработаны стандарты лечения некоторых редких заболеваний, пациенты начали получать помощь в регионах. Но еще рано говорить о равном доступе к медицинской и социальной помощи, о качественной и современной диагностике – во многих случаях добиться этого крайне сложно! К сожалению, всем больным помочь невозможно, но некоторых можно все-таки спасти, для некоторых – улучшить качество жизни. Если принять соответствующие меры.
В частности, обеспечить поддержку лекарственного обеспечения редких болезней из федерального бюджета, создать центры экспертизы и лечения редких болезней, расширить программы массового скрининга новорожденных на редкие болезни.
Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.
Как организовать эффективную систему помощи пациентам, а также другие вопросы, связанные с редкими болезнями, в рамках пресс-конференции обсудят ведущие специалисты:
Екатерина Юрьевна Захарова — доктор медицинских наук, Председатель Правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра
Юрий Александрович Жулев — сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Роза Исмаиловна Ягудина – доктор фармацевтических наук, профессор, зав. кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, зав. лабораторией фармакоэкономических исследований Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, (Москва), главный редактор журналов «Фармакоэкономика» и «Современная организация лекарственного обеспечения»
Екатерина Сергеевна Подушкина – руководитель направления помощи больным с болезнью Помпе «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
Елена Федоровна Судоргина – кандидат медицинских наук, кардиолог, г.Оренбург
Организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ). (www.rare-diseases.ru/)
Конференция состоится 28 февраля 2014 года в 11.00 в ДК «Братеево» по адресу: Москва, ул. Братеевская, д. 16, к. 3.
Проезд: м. Алма-Атинская (1 мин. пешком).
От метро Марьино – авт. 619, от метро Каширская – авт. 742, от метро Орехово – авт. 765, от метро Красногвардейская – авт. 825 – до остановки "3-й микрорайон Братеево"
Наши контакты: тел. 8-916-597-73-17; е-mail: vooz@bk.ru/ (Марина Давидовна Терехова)
