Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе - синдром Хантера»
организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский»
Проект «В фокусе - синдром Хантера» - это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа -дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.
Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно. Еще эта выставка - о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка - к добру, к жизни, к миру.
Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, - и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.
Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе - синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.
Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.
