Проблемный лист

«Движение против рака» /помощь онкологическим пациентам/:
- Не предоставляются лекарства, если они не входят в стандарт лечения и в список ЖВНЛП (а при этом есть рекомендации врачей федеральных учреждений, в случае непереносимости лекарств и др.).
- Нет возможности осмотра врачом-онкологом ГУЗ ОКОД пациентов на дому.
- Длительный «лист ожидания» при получении лекарств, при назначении некоторых противоопухолевых лекарств ждать приходится почти год.
- Проблемы медико-социальной экспертизы пациентов с онкологическими заболеваниями: проблема снятия групп инвалидности с онкобольных, нет объективных критериев признания инвалидами пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями.
- Проблемы в обеспечении пациенток с диагнозом «рак молочной железы» средствами реабилитации (протезы молочной железы и лифы), проблема их низкого качества.
- Реализация областной программы по раннему выявлению, лечению и реабилитации пациенток со злокачественными новообразованиями молочной железы.
- Проблемы с реабилитацией пациентов с онкологическими заболеваниями после проведенного противоопухолевого лечения: бесплатное предоставление бассейнов, залов ЛФК и др.

Ульяновское региональное отделение Российской ревматологической ассоциации «Надежда» /помощь пациентам с ревматическими заболеваниями/:
1. Нет ответа из Министерства здравоохранения на принятие Программы для лечения больных ревматоидным артритом, которая разрабатывалась на 2013-2015гг.
2. У регионального отделения РА «Надежда» нет помещения для работы с нашими членами (можно и 1-2 раза в неделю).
3. Во многих поликлиниках г. Ульяновска нет врача-ревматолога.

Ульяновская региональная общественная организация «Диабетическое объединение» /помощь пациентам с сахарным диабетом/:
- Отсутствие профилактики СД 2типа и его осложнений. Дело в том, что СД 2 типа начинается за 8-10 лет до его диагностики, и к моменту выявления у пациентов уже имеется 1-2 осложнений диабета, а в некоторых случаях СД 2типа диагностируется только после тяжелых осложнений (ампутации конечностей или  др.).
- В учреждениях первичного звена не хватает специалистов, в первую очередь эндокринологов, а диабетологов нет вообще, терапевты или врачи общей практики недостаточно осведомлены о заболевании СД.
- Отсутствует диспансер для пациентов с эндокринными заболеваниями.
- Из перечня  ЖВНЛП убраны изделия медицинского назначения (шприц-ручки, иглы,тест полоски к глюкометрам).
- Не выполняются в полной мере стандарты лечения СД (только сахароснижающие препараты), а в некоторых случаях и замена одного показанного по лечению СД препарата другим.

Ульяновское региональное  отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом:
1. Проблема с обеспечением БРС препаратами 2 линии - Гилениа (Финголимод).
2. Нет ответа из Министерства здравоохранения на принятие Программы для лечения больных рассеянным склерозом, которая разрабатывалась на 2013-2015гг.
3. Перевод пациентов с оригинальных препаратов на биоаналоги.
4. Сложности с получением консультации по лечению ПИТРС в поликлиниках у участковых неврологов.
5. Отсутствие во многих поликлиниках врачей-психотерапевтов, медицинских психологов.
6. Проблемы с госпитализацией больных рассеянным склерозом в стационар.
7. Возможность по показаниям выписывать рецепты на ПИТРС на 3 месяца.
8. Вопрос логистики: пример: пациент живет в  селе Лесное Мелекесского района. Едет  ЕЖЕМЕСЯЧНО за рецептом на Генфаксон в Мулловку (20 км туда и 20 обратно), а затем  за препаратом в аптеку р.п. Майна (через г. Димитровград) (60 км туда и 60 км обратно).
9. Для «тяжелых» больных в экстренных случаях нет возможности получения ежедневного медицинского патронажа. Нет информации по таким услугам даже платно.
10. Проблемы с получением на бесплатной основе следующих услуг: плазмоферез, лазеротерапия крови, анализы на гормоны и др.

Общественная организация инвалидов 1 и 2 групп с хронической почечной недостаточностью г.Ульяновска:
- В поликлиниках не выписывают, и с этого года  вовсе не могут получить Эссенциале,  и даже вместо него ранее выписывающийся дженерик Эссливер, при приеме которого чаще случаются побочные эффекты со стороны желудочно-кишечного тракта. Приходиться покупать на пенсию Эссенциале. У всех данных больных в анамнезе гепатиты B и C.
- Не выписываются препарат Эритропоитин от гипохромной анемии.
- Пациенты не могут получить препараты железа: Венофер и т.п. Нет в наличии во всех аптеках.
- Пациентам, страдающим в течении долгих лет злокачественной гипертонией, не выписывают Физиотенз в нужном количестве.
- Отсутствие препаратов кальциево-фосфорного обмена, таких как Мимпара и Осварен.
- Ни в одной поликлинике нет врача нефролога.
- В  МСЭ нет профильных специалистов (нефрологов или хотя бы урологов). Вследствие чего, чаще приходиться обжаловать решение в главном бюро.
- С 2013 года всем трансплантированным пациентам начали выдавать не прошедшие клинические испытания иммуносупрессивные препараты: Такролимус Тева и Экорал, вместо проверенных временем и известных: Неорал и Програф.
- В нефрологическом отделении отсутствует отдельная палата для трансплантированных больных.
- Нет возможности трудоустроиться трансплантированным и нефрологическим больным
- Большинство пациентов, находящихся на диализе никогда не выезжали на санаторно-курортное лечение из-за ограничений местом проживания и проведением диализа. Социальной защитой не выдаются путёвки в санатории,  в которых есть возможность проведения гемодиализа.

Ульяновский филиал ВООГ «Содействие» /оказание помощи больным онкогематологическими заболеваниями/:
1. Обеспечение пациентов, страдающих хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ), препаратами второй линии терапии – Нилотиниб и Дазотиниб, рекомендованными специалистами-гематологами по жизненным показаниям.
2. Включение Нилотиниба и Дазотиниба, входящих в список ЖНВЛП на 2013 год, в стандарты лечения и программу «7 нозологий».
3. Обеспечение больных ХМЛ курортно-санаторным лечением.