Новости и анонсы

Движение против рака уже более 15 лет занимается проблемами пациентов с онкологическими заболеваниями, и во Всемирный день борьбы с лимфомами особое внимание хочется обратить на проблемы пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

Дорогие друзья! С 11 по 15 сентября 2023 года пройдёт самый крупный Форум по онкологии и радиотерапии «Ради жизни». Мероприятие по праву считается центром притяжения ведущих специалистов области, общественных деятелей, представителей власти и органов здравоохранения и, конечно, пациентов. Форум имеет статус международного события и проводится уже в шестой раз. Значимость проведения этого мероприятия не раз отмечалась на самом высоком уровне. Традиционно МОД «Движение против рака» представит на этой научной площадке интересы пациентов и обсудит самые злободневные вопросы, которые можете задать именно ВЫ.  Да-да! Вы не ослышались! Мы приглашаем пациентов на очную встречу, которая состоится для вас в рамках нашей секции «Своевременная диагностика и терапия для онкологических пациентов. Статус «Доступно»». Как всегда, мы создали для Вас уникальный формат взаимодействия. На этот раз Вы сможете не только заслушать доклады от многоуважаемых спикеров! Сразу после их выступления каждый доклад прокомментирует наш юрист, который объяснит, что из услышанного доступно пациенту уже сегодня и как получить эту помощь в рамках программы государственных гарантий. Кроме этого, каждому гостю доступна возможность задать интересующий Вас вопрос спикеру и, конечно, получить ответ прямо в ходе деловой программы.  Наши эксперты:  Данилова Анастасия Сергеевна - врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница №62 ДЗМ, заведующая дневным стационаром. Тема доклада: «Диалог врача и юриста на примере историй пациентов с раком легкого». Ответы на вопросы. Чистов Андрей Витальевич - руководитель юридической службы МОД «Движение против рака». Тема доклада: «Доступ к инновациям для лечения пациентам с раком легкого. Бесплатная медицина". Ответы на вопросы. Елена Александровна Барях - д.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ «Городская клиническая больница No52 ДЗМ», профессор кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьёва ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России (Москва). Тема доклада: «Инновации, меняющие перспективы для пациентов с лимфомами». Ответы на вопросы. Бокова Светлана Евгеньевна - председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака», Член Общественного совета при Минздраве России по проведению независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями. Тема выступления: «Персонализированный подход - в работе пациентской организации». Анферова Ксения Олеговна - руководитель отдела по взаимодействию с пациентскими организациями и благотворительными фондами компания BIOCAD. Тема выступления: «Эффективен и безопасен. Клинические исследования в России». Дронов Николай Петрович - председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Тема выступления: «Персонализированная медицина - правовое поле пациента». Друзья! Хотим обратить Ваше внимание, что вопросы, могут быть любыми и не обязательно должны соответствовать нозологиям. Т.е. например,«Как получить направление в Федеральный Центр?», «Что делать, если Вам отказывают в выдаче рекомендованного лекарственного препарата?», «Куда обращаться, если в регионе не соблюдают рекомендации Федерального центра?». Мероприятие состоится 12 сентября 2023 года в Центре международной торговли по адресу: Москва, Краснопресненская наб., д.12, зал «Урал». Начало в 13:45. Длительность 2 часа.   Если Вы не сможете посетить мероприятие лично, интересующий Вас вопрос можно задать в комментариях к этому посту. Трансляция секции будет доступна на сайте: https://forum-forlife.ru/ Необходима регистрация в личном кабинете. 

Друзья! Думаем, что многие из тех, кто сталкивался с назначением лекарственной терапии знают, что для расчета стоимости инъекционной терапии, которая ориентируется на вес / площадь тела пациента, используются усредненные показатели 70 кг и 1,79 м2 соответственно. Практика работы нашего МОД «Движение против рака» показывает, что такие показатели несколько занижены. Именно с этой целью мы запустили ОПРОС, чтобы выяснить, какие же параметры наиболее эффективны? Если результаты нашего исследования подтвердят предположение о необходимости увеличения показателей веса и площади тела, мы будем обращаться в Минздрав России с предложениями. Друзья, если Вы поддерживаете нашу инициативу, пройдите пожалуйста опрос. Он состоит всего из 5 вопросов, затраченное время - 30 секунд, не забудьте нажать «Отправить» в конце. Ссылка на опрос

Дорогие друзья! Сегодня хотим рассказать Вам о необычном проекте. Его запустил БФ “Я люблю жизнь” и называется он «Развей мрак вокруг рака». Проект - совместная инициатива с платформой Better. Его цель - развеять страхи и «невежества» с онкологической темы. На протяжении трёх месяцев эксперты фонда будут рассказывать о способах адаптации и принятия диагноза. Рак все еще ассоциируется со страхом, с ужасом, со смертью, хотя эта болезнь давно уже поддается лечению и стабилизации, миллионы людей справились с ней раз и навсегда, миллионы живут с раком на поддерживающей терапии. Но страх мешает как здоровым людям так и пациентам. Поэтому мы решили, что надо больше говорить о том, как не дать ему встать на пути к нормальной жизни»,– рассказала директор фонда “Я люблю жизнь” Оксана Андриенко. Важная составляющая качественной жизни во время лечения - психологическая стабильность, отмечают онкологи. Никто не может быть готов к диагнозу, но отрицание этой темы - благодатная почва для мифов, «страшилок» и процветания опасных альтернативных методик лечения. В основе креативной концепции лежит контраст света и тени, как метафоры добра и зла, мрака и просвещения. Мы не говорим о победах, потому что рак — это хроническое заболевание, и не всегда заканчивается ремиссией. Но эмоциональная и психологическая поддержка часто помогают облегчить путь борьбы с заболеванием. Болезни, подобные раку, сопровождаются большим количеством эмоций, на которые нам важно проливать свет, с которыми нам важно разбираться», - объяснила креативный директор проекта Анна Ягода. Амбассадорами проекта стали четыре человека, которые столкнулись с такими онкологическими заболеваниями, как лимфома и рак молочной железы. Их истории призваны вдохновить онкопациентов не замкнуться из-за диагноза, а обрести поддержку и ресурс на трудном маршруте лечения. Они поделятся своим опытом психоэмоциональной помощи и тем, какую роль в их судьбе сыграли программы фонда “Я люблю жизнь”. “Одна из основных задач фонда - легализация эмоций. Нет плохих и неправильных эмоций, но есть те, с которыми трудно справляться. Когда мы узнаем о диагнозе сами или наш близкий, кажется, что погружаешься во мрак и ужас, но это, как ни странно звучит, естественно при столкновении с болезнью или бедой, а вот игнорировать то, что я чувствую, скрывать, стыдить и винить себя или осуждать других - вот это по-настоящему печально и бессмысленно. Ведь нас делают теми, кто мы есть, именно испытания, с которыми мы сталкиваемся, и то, насколько мы готовы почувствовать их и быть открытыми и честными с собой и окружающими”, - отметила психолог фонда Дарья Цыбульская. Для воплощения художественного замысла проекта фонд “Я люблю жизнь” пригласил известного фотографа, мастера экспериментов со светом Соню Черных. В 10 городах России в течение августа будут размещены баннеры с фотографиями амбассадоров акции и слоганами, призванными обратить внимание на значимость психоэмоциональной поддержки онкопациентов и их близких. Москва, Волгоград, Нижний Новгород, Екатеринбург, Челябинск, Пермь, Краснодар, Новороссийск, Тюмень, Тихорецк поддержали кампанию. Онлайн акция охватит всю Россию. С августа организаторы запускают в социальных сетях флешмоб, к которому можно присоединиться опубликовав на своей странице историю лечения онкозаболевания с фотографиями до и после под тегом #развеймраквокруграка. Август будет посвящен пациентским историям, в сентябре - эксперты фонда поделятся тем, как вести себя близким, октябрь станет месяцем диалогом с обществом. Завершится проект масштабной конференцией с участием ведущих специалистов области лечения онкологии, психологов, представителей НКО и пациентских сообществ. Подробнее о проекте читайте на сайте РАЗВЕЙМРАК.РФ Там же можно поддержать благотворительную деятельность фонда.

Дорогие друзья! Не так давно команда МОД «Движение против рака» побывала в гостях у компании BIOCAD. Специально для лидеров пациентских и общественных организаций, отечественный фармацевтический производитель провел экскурсию по своему передовому научно-производственному комплексу, а также организовал круглый стол. Мы познакомились с новой производственной площадкой полного цикла. Нашему вниманию представили супер современное оборудование и технологии, полностью отвечающие самым современным стандартам качества и безопасности. Масштабы увиденного действительно нас впечатлили! Следом за экскурсией прошел и круглый стол, где обсуждались насущные вопросы, волнующие пациентское сообщество, а значит и наших пациентов. Получилась по-настоящему конструктивная беседа, в ходе которой НКО пришли к единому мнению и запланировали последующие совместные проработки улучшения оказания медицинской помощи пациентом с ЗНО. Мы убеждены, что только совместные усилия участников индустрии, врачебного и пациентского сообществ помогут добиться существенных и важных результатов в обеспечении пациентов современным, эффективным и главное – доступным лечением.                

Дорогие друзья! С удовольствием рассказываем Вам об очень важной инициативе Фонда по борьбе с онкологическими заболеваниями имени Н.Н. Блохина для пациентов с диагнозом рак молочной железы. 5 августа в г. Челябинск пройдёт образовательно-диагностическая школа для пациентов с BRCA-ассоциированным HER2-негативным раком молочной железы. Ранее такие школы, включающие молекулярно-генетическое тестирование, прошли 15 марта в стенах НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина в Москве, а также 24 апреля на базе ГБУЗ «Республиканского медико-генетического центра» в Уфе. Программа школы направлена на повышение уровня осведомленности пациентов, страдающих раком молочной железы, о заболевании, его симптомах, возможностях диагностики, маршрутизации и лечения. Специально для проведения школы в Челябинск приглашен ведущий специалист России по лечению рака молочной железы, заместитель директора НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, заведующий отделом онкомаммологии, к.м.н. Александр Петровский. Александр Валерьевич разберет самые распространенные мифы о раке молочной железы, зачастую мешающие пациентам. Также перед слушателями школы выступят Фадеева Наталья Владимировна, заведующая онкологическим отделением противоопухолевой лекарственной терапии (химиотерапии) ГАУЗ «Челябинский областной клинический центр онкологии и ядерной медицины» и Аристархова Ксения Сергеевна, заведующая лабораторно-диагностической службы, врач-патологоанатом 1 категории ГАУЗ «Челябинский областной клинический центр онкологии и ядерной медицины». Специалисты расскажут о заболевании,  особенностях наследственных форм РМЖ и  важности эффективной коммуникации с врачом для планирования долгосрочного лечения. Во время мероприятия пациенты смогут пройти молекулярно-генетическое тестирование на определение наследственных мутаций в генах BRCA1/2. Все расходы по тестированию и организации мероприятия Фонд им. Н.Н. Блохина берет на себя. Мероприятие пройдет в Radisson Blu Hotel, зал «Вега» по адресу: г. Челябинск, ул. Труда, 179. Начало в 11:30 Для проведения молекулярно-генетического тестирования на определение наследственных мутаций в генах BRCA1/2 методом ПЦР и NGS приглашаются пациенты старше 18 лет с подтвержденным диагнозом метастатического РМЖ и при наличии одного из следующих критериев: возраст до 60 лет; тройной негативный подтип РМЖ; люминальный (HR+) HER-негативный подтип РМЖ; семейный онкологический анамнез. Для участия в программе необходимо зарегистрироваться и заполнить анкету на сайте фонда: Blokhinfond.ru  

Дорогие друзья! Важная информация для пациенток с диагнозом рак молочной железы.

Дорогие друзья! Мы продолжаем информировать Вас об итогах нашего, уже Всероссийского проекта по скринингу рака молочной железы. На этот раз акция прошла в Иркутске, наше Движение провела ее совместно с ГБУЗ «Областной онкологический диспансер».  Мероприятие  прошло в минувшие выходные 24 и 25 июня.  Всего в ней приняло участие 391 женщин.

Именно под таким лозунгом в Москве прошел один из крупнейших профессиональных форумов по онкологии - Московский онкологический Форум 2023, состоявшийся с 15 по 17 июня в Гостином дворе.

Дорогие друзья! Приближается главный праздник всего медицинского сообщества - День медицинского работника. Этот знаменательный день был установлен указом Президиума Верховного Совета ССР еще 1 октября 1980 года.  Но с каждым годом праздник расширяет свои границы, ведь сегодня помощь гражданам нашей страны оказывает мощнейшая  мультидисциплинарная команда специалистов. Это не только врачи, медицинские сестра, фельдшеры, работники скорой помощи, организаторы здравоохранения, но и пациентские, общественные службы и сообщества, все наши сподвижники, чья деятельность неразрывно связана со здравоохранением.  Ежедневный труд медицинских работников невозможно переоценить, во все времена, эта важная профессия остается одной из самых востребованных. Каждую минуту медики самоотверженно сражаются за жизнь и здоровье граждан нашей страны, порой рискуя собой. В нашей памяти навсегда останется и подвиг наших медиков, работающих в условиях эпидемии ковида, медиков, которые сегодня  задействованы в спасении военнослужащих, находящихся на полях СВО.  Особые слова благодарности мы хотим выразить, конечно, и врачам-онкологам, стоящим на страже здоровья наших пациентов. На Ваших плечах лежит огромная колоссальная ответственность за каждого пациента, но это еще и сложный нелегкий труд, не допускающий слабости и ошибок.  Мы хотим пожелать всем нашим коллегам крепкого здоровья, бесконечных профессиональных побед, благополучия в семье и, конечно, мирного неба! С праздником Вас, дорогие коллеги!