Соблюдение прав граждан России на получение доступной и качественной онкологической помощи

Борисов Д.А., Дронов Н.П. Соблюдение прав граждан России на получение доступной и качественной онкологической помощи.

В статье анализируется качество оказания онкологической помощи населению РФ, приводятся данные, свидетельствующие о неравномерности распределения медицинских ресурсов и лекарственных средств на территории страны, обосновывается необходимость создания строгой вертикали онкологической службы, которая обеспечивала бы применение единых стандартов медицинской помощи во всех регионах вне зависимости от места проживания людей. Авторы статьи поднимают проблему необходимости усиления контроля соблюдения прав пациентов с онкологическими заболеваниями, повышения роли органов Росздравнадзора в обеспечении больных необходимыми препаратами. Рассматривается опыт работы МОД «Движение против рака» в области защиты прав пациентов.

Д.А. БОРИСОВ, к.б.н., зампредседателя правления Ассоциации онкологов России, исполнительный директор Некоммерческого партнерства по содействию в продвижении социальных программ в области здравоохранения «Равное право на жизнь», председатель отделения Общественного совета по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по г. Москве и Московской области;

Н.П. ДРОНОВ, председатель исполнительного комитета Межрегионального общественного движения «Движение против рака», член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, ndronov@ravnoepravo.ru

Статья 2 Конституции Российской Федерации провозглашает, что человек, его права и свободы являются в России высшей ценностью, а признание, соблюдение и защита прав и свобод человека — главная обязанность государства. Таким образом, абсолютным приоритетом и смыслом деятельности любых государственных и муниципальных органов и их должностных лиц является соблюдение прав граждан России, в т. ч. конституционного права на охрану здоровья и получение качественной медицинской помощи. К сожалению, приходится констатировать: с практическим соблюдением закрепленного конституционно права ситуация далеко не идеальна. Особенно остро этот вопрос встает, когда речь заходит о правах пациентов с онкологическими заболеваниями.

По данным Федерального государственного бюджетного учреждения «Московский научно-исследовательский онкологический институт им. П.А. Герцена» Минздрава России, сегодня в стране на онкологическом (диспансерном) учете стоит 2,9 млн человек, что составляет почти 2% населения страны. Ежегодно выявляется 522 тыс. новых случаев заболевания раком, и каждый год от злокачественных новообразований различной локализации умирает около 300 тыс. человек — в 10 раз больше, чем погибает в ДТП. В то же время проблемы онкобольных затрагивают не только их самих, но и семейное, социальное окружение этих людей — порядка 10% населения страны. Сама проблема рака уже вышла за рамки сугубо медицинской, приобрела мультиотраслевой характер. Следовательно, решение задач, связанных с онкозаболеваниями, включает в себя финансовые, юридические, правовые, психологические аспекты. Таким образом, противораковая борьба стала общегосударственной и общенациональной задачей.

Говоря о проблемах, существующих в системе оказания специализированной онкологической помощи, нужно разделить их на две основные группы. Первая затрагивает финансирование лечения онкологических заболеваний. В пересчете на душу населения прямые расходы в России на лечение рака составляют 19 евро. Для сравнения: в наименее развитых в экономическом отношении странах бывшего соцлагеря Болгарии и Румынии эта цифра составляет около 50 евро. В Чехии, Финляндии, Венгрии, Словении размер расходов колеблется в диапазоне 50—100 евро на одного человека. Великобритания расходует на лечение онкобольных 100—150 евро. В США, Австрии и Норвегии этот показатель превышает 200 евро на каждого жителя страны (таблица).

Также можно вспомнить о бюджете, выделяемом на здравоохранение. К примеру, в Австрии на медицину расходуется 8,2% ВВП, в России — всего 3,7%, а к 2020 г. планируется сокращение этой более чем скромной цифры до 2,8%. Летом 2013 г. Минфин России обнародовал Основные направления бюджетной политики на 2014 г. и последующие 2015 и 2016 гг., которые стали отправной точкой в разработке проекта федерального закона о федеральном бюджете на 2014 г. и плановый период 2015 и 2016 гг. Предлагаемая Минфином политика т. н. «бюджетного маневра» приведет к сокращению расходов федерального бюджета на здравоохранение к 2016 г. почти на 34%, до 344,5 млрд руб. (на 2013 г. эта цифра составляет более 515 млрд). В свою очередь, это сделает малореальной поддержку региональных бюджетов. Уже сегодня относительно благополучными, т. е. обеспеченными финансово, являются региональные программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи (региональные программы ОМС) только лишь 17 субъектов РФ из 83. В июле 2013 г. на заседании Президиума Госсовета РФ, посвященного повышению доступности и качества медицинской помощи в регионах, озабоченность данным обстоятельством выразил и президент страны В.В. Путин, обратив внимание высших должностных лиц субъектов РФ на то обстоятельство, что в текущем году в 54 регионах дефицит финансирования региональных программ бесплатной медицинской помощи превышает 120 млрд руб. Понятно, что в такой ситуации предрекать кардинальное улучшение состояния оказания онкологической помощи населению не приходится.

Онкологические заболевания являются тяжелым бременем для бюджета. Финансирование лекарственного обеспечения онкологических пациентов (как основного компонента лечения, обеспечивающего значительное продление жизни или полное выздоровление) за последние 9 лет возросло в 9 раз. Однако при этом лишь 15% пациентов обеспечены необходимыми лекарствами в полном объеме — в первую очередь речь идет об онкологических больных, получающих лечение в рамках программы «7 нозологий». Иными словами, 45% денежных средств расходуется на лечение 2% больных. А в течение последних трех лет объем финансирования не увеличился вообще. В результате каждая третья упаковка лекарств, как дорогостоящих, так и недорогих, покупается на средства пациента.

Еще один блок проблем — это качество управленческих решений. При грамотном, умелом менеджменте даже в нынешней непростой финансовой ситуации можно достичь баланса между возможностями системы здравоохранения и интересами пациента.

В качестве примера нерационального управления и структурных перекосов в финансировании можно привести Республику Татарстан, где за последние годы были выделены значительные средства и приложены колоссальные усилия для модернизации и перестройки республиканского онкоцентра, обучения врачей и т. д. Безусловно, это важные направления, однако по причине того, что все деньги были израсходованы на решение других аспектов проблемы, средств на полноценное лекарственное обеспечение в республике в настоящее время недостаточно, мы продолжаем сталкиваться с жалобами пациентов, которым отказывают в назначении и выписке противоопухолевых лекарственных препаратов.

Не менее удручающая картина с лекарственным обеспечением отдельных категорий граждан сложилась за последние годы в Московской области, где выделяются значительные ресурсы на лекарственное обеспечение как федеральных, так и региональных льготников. Однако до последнего времени найти оптимальный баланс между ресурсными возможностями региона и жизненными интересами онкологических пациентов Минздраву Московской области не удавалось. Несмотря на то что в последний месяц поток жалоб жителей Московской области в пациентские организации несколько уменьшился, регион последние три года остается уверенным лидером по числу жалоб онкологических пациентов на ненадлежащее лекарственное обеспечение.

Объективности ради надо отметить, что в ряде регионов страны удалось найти оптимальный баланс общественных и государственных интересов при решении вопросов лекарственного обеспечения онкологических больных. Здесь, возможно, полезным будет опыт Красноярского края, Москвы, Ханты-Мансийского автономного округа, Новгородской, Калужской и Ульяновской областей, ряда других территорий.

В сложившейся ситуации должна существенно возрасти роль надзорных органов, в частности Росздравнадзора, через мониторинг и надзорные мероприятия по проверке выполнения порядков оказания медицинской помощи и стандартов медицинской помощи. Так, совместно с прокуратурой Волгоградской области органы Росздравнадзора провели проверку соблюдения областным министерством здравоохранения законодательства в сфере лекарственного обеспечения. В ее ходе были выявлены нарушения прав граждан в сфере охраны здоровья в части льготного обеспечения необходимыми препаратами, в т. ч. назначенными по жизненным показаниям. При заявке в 5 310 таблеток на ненаркотический анальгетик, используемый для обезболивания онкологических больных, препарат не был закуплен. Две основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, — это получение отказа в обеспечении ЛС и неадекватная оценка их физического состояния органами медико-социальной экспертизы.

С марта 2008 г. по октябрь 2013 г. в адрес Межрегионального общественного движения «Движение против рака» поступило 600 анкет о фактах отказа в противоопухолевых препаратах (и это только по каналам электронной связи, не считая других обращений). «Лидерами» по числу поступивших за указанный период от пациентов анкет являются, как уже отмечалось выше, Московская область — 203 анкеты, Нижегородская область — 23, Челябинская область — 22, Санкт-Петербург — 18, Приморский край — 16, Самарская область — 15 анкет. Число жалоб из остальных регионов колеблется от нескольких до 10—15. Наша статистика не является официальной, т. к. базируется только на личных обращениях граждан в адрес Межрегионального общественного движения «Движение против рака». Кажется, цифры не критически значимые. Однако за каждой из этих жалоб стоит конкретный человек с тяжелым заболеванием и его семейный круг, и общество не имеет права закрывать глаза на их проблемы и потребности.

Статистику МОД «Движение против рака» нельзя назвать исчерпывающей еще и потому, что пациенты далеко не всегда хорошо информированы о своих правах, зачастую просто не знают, куда следует обращаться в случае несоблюдения местными органами здравоохранения своих обязанностей.

Неосведомленность пациентов иногда приводит к следующим ситуациям. Например, гражданин, являющийся федеральным льготником, отказывается от льготы — от натурального соцпакета, выбирая денежный эквивалент. В итоге он лишается права на лекарственное обеспечение по данной льготе и санаторно-курортное лечение в случае прогрессирования заболевания. Немногие об этом знают, выбирая деньги вместо льготы. Между тем денежная компенсация составляет всего 900 руб., что существенно меньше 1,5 млн руб., которые потратило бы государство в год на лечение одного пациента в случае его болезни.

Напомним, что МОД «Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь» уже много лет оказывают пациентам консультационную поддержку, разъясняют права онкобольных, столкнувшихся с некачественным оказанием медицинской помощи и отказами в лекарственном обеспечении, а также оказывают помощь в случаях, требующих разрешения в судебном порядке. Телефон бесплатной горячей линии, куда может обратиться любой человек, чтобы сообщить о факте отказа в лекарственном обеспечении, получить необходимую консультацию по поведению в той или иной ситуации, связанной с нарушением прав онкологических больных: 8 800 200-2-200.

Также всем больным и их родственникам необходимо помнить: в случае нарушения их права на бесплатное и своевременное лекарственное обеспечение нужно обращаться в территориальной орган Росздравнадзора, который обычно оперативно реагирует на эти жалобы и старается устранить существующие сложности. Но для выправления ситуации, имеющейся сегодня, компетенции органов Росздравнадзора, которые должны контролировать соблюдение единых порядков оказания медицинской помощи и стандартов медпомощи населению, недостаточно. До тех пор, пока каждый онкобольной в стране не будет получать своевременно необходимые медицинскую помощь и лекарства надлежащего качества в полном объеме, Росздравнадзору должны быть предоставлены самые широкие полномочия — это нормально в цивилизованной стране.

Современная онкология с ее лекарственными, техническими и интеллектуальными ресурсами вышла на тот уровень, когда уже абсолютно реально вести речь о существенном продлении жизни, повышении ее качества, а в ряде случаев — о полном выздоровлении больных. В России для этого нужно выстроить жесткую вертикаль онкологической службы, которая бы обеспечивала унифицированную помощь пациентам в любом регионе страны. В основе этой структуры должны быть федеральные онкоцентры, научно-исследовательские институты, изучающие и аккумулирующие передовой зарубежный опыт, предлагающие собственные методики борьбы с раком. И каждое следующее звено, вплоть до врача-онколога в любой районной поликлинике, должно быть звеном единой, четко и слаженно работающей системы, обладающим всем необходимым потенциалом борьбы с заболеванием, находящимся сегодня на втором месте после сердечнососудистых патологий в общей структуре смертности россиян.

В связи с этим в отдаленной перспективе, возможно, стоит пойти по американскому пути и принять закон о противораковой службе, — комплексный межотраслевой нормативный акт наподобие американского National Cancer Act. Он был составлен на основании исследовательской работы, проведенной, кстати, в СССР в начале 1970-х гг. американскими специалистами, которые изучали систему организации онкологической помощи (а она у нас была лучшей в мире в свое время) и затем экстраполировали этот опыт в свою страну.

На сегодняшний день нам необходима подобная строгая вертикаль онкологической службы, которая обеспечивала бы применение единых стандартов медицинской помощи во всех регионах. Вне зависимости от места проживания людей система онкологической помощи должна быть унифицирована и использовать одни и те же современные подходы к профилактике, диагностике и лечению заболеваний, реабилитационным процедурам. Важная роль здесь должна отводиться как федеральному центру в лице Минздрава, так и подведомственным учреждениям, которые должны стать генераторами идей по лечению и внедрению в клиническую практику новых технологий. Эта вертикаль позволит на практике осуществить принцип доступности качественной медицинской помощи онкологическим больным.

Параллельно необходимо привлекать дополнительные источники финансовых средств. Ими могут и должны стать институты добровольного медицинского страхования, софинансирование со стороны работодателей, различные кредитные схемы, грамотно организованные проекты государственно-частного партнерства.

Исходя из всего вышесказанного, для общего улучшения ситуации в сфере онкологической помощи населению представляется необходимым предпринять следующий комплекс мероприятий.
1. Создать отлаженную, четко работающую вертикаль онкологической службы, обеспечивающую доступнуюмедицинскую помощь населению повсеместно.
2. Для соблюдения баланса между возможностями системы здравоохранения и интересами пациентов совершенствовать как систему лекарственного обеспечения, так и качество управленческих решений.
3. Лекарственное обеспечение пациентов с онкологическими заболеваниями должно стать бесспорным приоритетом работы Минздрава России и региональных органов управления здравоохранением.
4. Органы Росздравназдора должны обладать более широкими полномочиями для полноценного контроля соблюдения прав пациентов с онкологическими заболеваниями.
5. Развивать государственно-частное партнерство, совершенствовать систему добровольного медицинского страхования.
6. До конца текущего десятилетия вести мониторинг и анализ правоприменительной практики исполнения законодательства об охране здоровья граждан и о лекарственном обеспечении в части, касающейся специализированной (онкологической) помощи населению, и на основе полученных данных подготовить проект Федерального закона «Об особенностях организации и оказания медицинской и социальной помощи гражданам Российской Федерации, страдающим злокачественными новообразованиями»