В Белые ночи Движение получило новый статус

Учредительная конференция прошла в рамках V Международной ежегодной конференции «Проблемы диагностики и лечения рака молочной железы. Белые ночи Санкт-Петербурга» в гостинице «Пулковская Park Inn».

Белые ночи действительно царят в Питере. Участникам конференции, прибывшим накануне из других регионов, было непривычно засыпать в гостиничных номерах, когда за окнами было еще светло. Кто-то даже задергивал шторы на ночь.

На учредительную конференцию приехали представители региональных инициативных групп и сторонников Движения из Москвы, Нижнего Новгорода, Самары, Ростова-на-Дону. В таком составе участники «Движения против рака» встретились впервые. Среди  гостей оказались представители программы «Женское здоровье» Джойнт-Москва, Калининградской региональной общественной организации «Вита», Самарской областной общественной организации профилактики и помощи онкологическим больным «Сила жизни» и другие.

Партнерство ради пациентов

Фармацевтические компании представили свои достижения на выставке в фойе «Пулковской». Там же посетители рассматривали стенды производителей медицинского оборудования, средств инновационной реабилитации после операций на груди, протезов молочной железы, белья и купальников для женщин, перенесших мастэктомию. Выставка вызвала интерес у медиков, делегатов и гостей конференции.

Специально для фармацевтических и медицинских компаний перед началом учредительной конференции лидеры Движения провели брифинг. Участники Движения предложили им сотрудничать и изложили принципы подхода к такому партнерству. Акцент был сделан на том, что Движение готово распространять информацию о всех инновационных методах лечения различных онкологических заболеваний.

– Пациентам нужен максимально широкий доступ к информации о существующих противоопухолевых препаратах, их клинической эффективности, – обратились к представителям фармацевтических и медицинских компаний участники инициативной группы. – Больные хотят знать о существующих возможностях лечения, чтобы добиваться доступа к ним. Мы не собираемся лоббировать отдельно взятое лекарство, метод лечения, группу препаратов, выпускаемых одной и той же компанией. Мы считаем своим долгом  сообщать онкологическим больным обо всех возможностях лечения, зафиксированных осложнениях, способствовать обсуждению лечебных возможностей с профессионалами. Таким образом, будет обеспечена база для осознанного и взвешенного выбора пациентами того или иного варианта лечения.

В брифинге приняли участие представители Bayer Shering Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, MiraxPharma и других фармацевтических и медицинских компаний.

Лидеры инициативной группы пояснили, что принципы отношений с бизнес-партнерами строятся на принципах независимости, открытости и равноправия, с учетом взаимных интересов.
Представители компаний проявили интерес к предложению «Движения против рака» и выразили понимание принципов, на которых оно собирается строить политику взаимоотношений с ними.

Снизить смертность реально

Представитель московской региональной инициативной группы и редактор нашего сайта Антонина Громова презентовала программу действий Движения до конца 2008 года.

Первая программа, по ее словам, включает в себя кампанию по пропаганде ранней диагностики и массового скрининга рака груди, кишечника, желудка и предстательной железы, излечимых на начальной стадии.

- Снизить смертность от рака реально, если жители нашей страны будут знать, что есть современные методы диагностики и скрининга, позволяющие добиться излечения на ранней стадии, - пояснила Антонина Громова.

Вторая программа, разработанная некоммерческим партнерством «Равное право на жизнь», предусматривает составление регистра больных раком молочной железы. Канцер-регистр необходим, чтобы уточнить потребность в финансировании лечения и лекарственного обеспечения пациентов.
Кстати, после госрегистрации Движение заключит соглашение с Росздравнадзором об обмене информацией о проблемах пациентов с получением необходимого лечения. Больные могут пожаловаться, заполнив анкету у представителей Движения, либо на нашем сайте.

Пациентов разных категорий быть не должно

В своем вступительном слове председатель санкт-петербургского регионального отделения «Движения против рака» Анна Ларионова рассказала о первых достигнутых результатах, достигнутых пациентами при поддержке их близких, врачей,  некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь».

- Благодаря взаимопониманию с представителями комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, главврачом Городского онкодиспансера Георгием Манихасом, в городе решается проблема недоступности инновационной терапии для женщин, страдающих раком молочной железы высоко агрессивной формы, - обратилась к залу Анна Ларионова. – Известные актеры театра и кино, спортсмены поддерживают наши акции на спектаклях, спортивных турнирах. В ходе нашей акции «Подпись за жизнь» в поддержку инициативы Движения улучшить финансирование лечения женщин, больных раком молочной железы высоко агрессивной формы, уже собрано более 7 тысяч подписей. Только Всероссийское общество инвалидов, поддержавшее акцию, собрало около 1,5 тысячи подписей. Хороший рабочий контакт нам удалось наладить с комитетом Государственной Думы по охране здоровья и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Ежемесячно в разных регионах страны проводятся Школы пациентов.

С приветственным словом к участникам учредительной конференции обратился генеральный директор НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова член-корреспондент РАМН, доктор медицинских наук, профессор Владимир Семиглазов:

- На то, чтобы получить новый высокоэффективный препарат, у компаний уходит около двадцати лет, тратятся миллиарды долларов, - сказал Владимир Семиглазов. - Фармкомпании диктуют цены на лекарства. Стоимость противоопухолевых препаратов, включая гормональные, химиопрепараты, таргетные постепенно возрастает. Необходимо проводить такую политику в здравоохранении, чтобы современное адекватное лечение получали все пациенты. Не должно быть пациентов разных категорий. Поэтому создание такого Движения очень важно. Прежде к руководству здравоохранения, страны обращались врачи. Но они не всегда могли донести информацию о проблеме недоступности современных лекарств. Не так давно программу этого Движения мы обсуждали в Москве, сейчас - в Санкт-Петербурге. В этом Движении собираются самые активные пациенты. Они объединяются с врачами, юристами, обращаются в различные организации, чтобы легально и эффективно решать проблему доступности медицинской помощи. Как один из организаторов ежегодной конференции белых ночей заверяю, что мы будем вместе с вами отстаивать интересы больных не только в лечебных учреждениях, но и во всех других организациях.

Участникам конференции «Движения против рака» зачитали приветствие от членов  Комитета Государственной Думы по охране здоровья:

«Приветствую участников и гостей учредительной конференции «Движения против рака». Российскому гражданскому обществу нужны социально-активные, инициативные люди, которые объединились в новом межрегиональном общественном движении. Сегодня государство развивает механизмы реализации гарантированной медицинской помощи населению.

Наша общая задача – обеспечить максимальную доступность инновационных методов диагностики и лечения онкологических заболеваний для всего населения страны. В этой работе Комитет Государственной Думы по охране здоровья открыт для конструктивного диалога и взаимодействия с общественными пациентскими организациями и понимает важность такого партнерства для разработки законодательных инициатив, направленных на улучшение медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения онкологических больных.

Желаю участникам конференции плодотворной работы, крепкого здоровья, благополучия.
Заместитель председателя Комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья Эльмира Глубоковская».

Заместитель главного врача по науке Клинического онкологического диспансера Министерства здравоохранения республики Татарстан, профессор Ильдар Гилязутдинов поделился опытом Ассоциации онкологических учреждений Приволжского Федерального округа по внедрению информационной системы канцер-регистра в округе.

- Чтобы предусмотреть ресурсы, нужен точный учет больных, - сказал Ильдар Гилязутдинов. - Для этого требуется создание новой информационной системы. Мы занимаемся испытанием ракового регистра округа.

Профессор говорил о проведении в Татарстане массового скрининга рака молочной железы, ставшего первым в России. Этого добился главный онколог республики Рустем Хасанов.

Нужна программа общенационального скрининга

В состав координационного совета Движения кроме прочих делегаты избрали заведующего онкоотделением клиники факультетской хирургии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова Олега Мельникова – старшего брата популярной актрисы Анастасии Мельниковой.

–  На уровне нашего города благодаря этому Движению уже достигнуты значимые результаты в финансировании закупки препаратов для лечения злокачественных новообразований молочной железы, – обратился он к делегатам и гостям конференции. – Впереди много работы. Москва, Санкт-Петербург, Казань – достаточно богатые регионы, которые могут себе позволить выделять средства на лечение онкологических больных, но существует еще вся Россия. И сейчас одна из основных задач – создание региональных отделений Движения во всех уголках нашей Родины, чтобы действительно каждый россиянин мог бесплатно получить лечение, которое соответствует современным и международным стандартам. В нашей стране, к сожалению, нет программ общенационального скрининга. Это первостепенная задача. Надеюсь, просветительская кампания по ранней диагностике у Движения даст результат.

– Что выявила система ДЛО? – обратилась к залу член московского отделения «Движения против рака» Юлия Шестакова. – По спискам областных чиновников значится одно количество онкологических больных, в больницах и поликлиниках – другие цифры, у пациентских ассоциаций – третьи. А списки нуждающихся в лекарствах формируются по самой нижней планке. Вот и получалось, что тысячи нуждающихся остаются без лекарства, а тем, кому повезло, приходится маяться в очередях, больше всего опасаясь, что препарат закончится, а вместе с ним закончатся и лечение, и надежда…

В Росздравнадзоре пришли к пониманию, что архаичная система учёта больных больше не годится. Нужен единый регистр онкологических больных, постоянно обновляемая компьютерная база. Мы, «Движение против рака», готовы участвовать в составлении такого регистра, в сверке его данных. Это значительно расширит возможности органов здравоохранения в оказании своевременной помощи больным, а главное – все нуждающиеся будут обеспечены необходимым лекарством.
И ещё скрининг – массовый профилактический осмотр. Государство может взять на себя организацию стационарных и передвижных пунктов, а мы – убеждение населения. Вот если взять рак молочной железы, то каждая из активисток нашего Движения многое может рассказать о том, что значит заметить заболевание на ранней стадии.  И от каких бед можно уберечь себя и своих близких. Мы будем участвовать в этой работе и добьемся, чтобы массовая программа скрининга на постоянной основе начала действовать уже через год!

Подтверждением этой решимости стало заявление «В завтра – без страха» о необходимости активного участия государства и общества в создании национальной системы ранней диагностики рака. Его подписали участники и гости конференции.

***
Делегаты приняли устав «Движения против рака», избрали членов Координационного совета и контрольно-ревизионной комиссии. Председателем Координационного совета избрана Наталья Шестакова.