В общественной палате РФ прошел Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями

Почетным гостем стала помощник министра здравоохранения РФ Ирина Андреева. Приветствуя участников мероприятия, она подчеркнула важность взаимодействия власти с пациентскими и общественными организациями, занимающимися вопросами поддержки и помощи пациентов. – Благодаря такому эффективному диалогу, поступательно развивается онкослужба и в целом система здравоохранения, решаются проблемы, которые еще 10–15 лет назад казались неразрешимыми. Она обратила внимание на необходимость активнее развивать пациентское движение в регионах.

Председатель координационного совета МОД «Движение против рака» Николай Дронов затронул такую важную тему, как отсутствие помощи и учета пациентов с новообразованиями крови в национальной программе по борьбе с онкологическими заболеваниями. Он обратил внимание коллег на важность охвата национальным проектом всех видом новообразований.

 - В федеральном проекте нет новообразований крови. Это не самая большая группа пациентов, но очень значимая, влияющая на показатели всего проекта. Зачастую  - это молодые люди. Мы видим определенные проблемы с организацией помощи этим категориям пациентов, а необходимость проведения определенного аудита системы оказания помощи таким пациентам и привидения ее к системному знаменателю  - уже очевидны. Будем над этим работать», — отметил Дронов.

Президент ВООГ «Содействие», член общественных советов по защите прав пациентов при Минздраве России и Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ Лилия Матвеева обозначила жизненно важные потребности пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Это своевременная диагностика, эффективное лечение, а также создание благоприятного психологического климата.

 - Сегодня отсутствуют клинические рекомендации, необходимые для того, чтобы эти группы заболеваний вошли в программу, чтобы можно было рассчитать финансовую составляющую лечения онкогематологических пациентов. Отсутствуют критерии оценки качества оказываемой помощи, отсутствует регистр — та необходимая часть, которая позволит увидеть эффективность проводимой терапии. Кроме того, требует доработки ряд нормативно-правовых актов», — перечислила Матвеева.

Также она отметила, что, несмотря на позитивные изменения, которые уже повлекла за собой национальная программа и в целом работа онкологической службы (рост продолжительность жизни, улучшение  качества жизни онкогематологических пациентов), остается множество острых вопросов.  - Крайне низкая доступность инновационной лекарственной терапии, что особенно тревожно в отношении самой уязвимой группы пациентов с острыми онкогематологическими заболеваниями.

Заведующий гематологическим отделением ГКБ имени Вересаева Василий Шуваев рассказал, что появление инновационных, высокоточных препаратов перевернуло представление о лечении  онкологических заболеваний. Однако он отметил, что доступность данного вида лечения все еще остается на низком уровне из-за высокой стоимости препаратов.

- Да, мы видим реальные достижения. Продолжительность жизни больных многократно увеличилась. И от своевременно постановленного диагноза, назначенного лечения и наличия дорогостоящих препаратов зависит успех всего дела, сохранение жизни человека,  - подчеркнул Василий Шуваев.

Также он отметил и еще одну проблему, а именно статистический учет данной когорты пациентов. - У нас нет точного учета количества пациентов с онкогематологическими заболеваниями. По нашим расчетам, в стране около 200–250 тысяч таких больных, но точной статистики нет. Каждый год заболевает порядка 30–40 тысяч человек, но, к сожалению, не всех выявляем: доступ к высокотехнологичной диагностике есть далеко не у всех. И как следствие, не все они получают должное лечение, - отметил эксперт.

О доступности эффективного лекарственного лечения упоминала в своём докладе и заведующая Московским городским гематологическим центром ГКБ имени Боткина Ольга Виноградова.   -  Москва сегодня обеспечена новыми инновационными препаратами лучше не только других регионов России, но и, наверное, некоторых ведущих европейских стран. Хотелось бы, чтобы доступность в регионах была такой же, как в столице.

Юлий Жулев  - сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов уверен, что реализация национальных проектов невыполнима без общественного контроля.  - Пациентские организации — это голос самого пациента, человека, на которого нацелена вся госпрограмма. Все трудности, с которыми пациенты сталкиваются, мы должны доносить до органов федеральной и региональной власти. Обязательная часть общественного контроля — внесение предложений. Сегодня мы услышали, что онкогематология не включена в госпрограмму. Надеюсь, что благодаря профессиональному сообществу, эта ситуация изменится», — резюмировал Жулев.

Организаторами Форума выступили две крупнейшие пациентские противораковые организации России – Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» и Межрегиональное общественное движение «Движение против рака», при поддержке Общественной Палаты РФ и Минздрава России.