Важная составляющая успешной терапии онкозаболеваний - доверие и открытый диалог между врачом, пациентом и государством
Друзья! По традиции МОД «Движение против рака» принял участию в одном из самых значимых отраслевых событий года - VI Международном форуме онкологии и радиотерапии «РАДИ ЖИЗНИ». В этот раз мы провели секцию на тему «Своевременная диагностика и терапия для онкологических пациентов», участие в которой приняли врачи, представители пациентского движения, эксперты и юристы и, конечно, пациенты. Впервые каждый желающий пациент прямо во время сессии мог задать интересующий его вопрос и получить консультацию экспертов для решения своей проблемы.
Что же сегодня волнует онкопациентов в нашей стране?
Чаще всего пациенты сталкиваются с проблемой лекарственного обеспечения, а для разрешения таких ситуаций требуется время, от которого напрямую зависит прогноз лечения. «Значительное число обращений связано с получением необходимой лекарственной терапии. Если препарат зарегистрирован в РФ и входит в перечень ЖНВЛП, то с этим все просто – его назначает лечащий врач. Если же препарата в списке ЖНВЛП нет, то здесь уже начинаются сложности, и для их преодоления важно получить решение о назначении от федерального центра или врачебной комиссии. Но самое сложное, когда препарат не зарегистрирован в стране. Здесь важно получить официальное решение федерального консилиума, на основании которого региональный Минздрав обязан закупить это лекарство, а Минздрав РФ – дать разрешение на его ввоз», - поясняет руководитель юридической службы МОД «Движение против рака» Андрей Чистов. В свою очередь Галина Маргевич, руководитель направления по продвижению общественно-полезных проектов МОД "Движение против рака" отметила: «Мы обратились в Минздрав РФ с просьбой провести заседание комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов в ближайшее время и буквально сегодня получили ответ, что заседание перенесено на неопределенный срок, но в случае, если препарат, который не входит в ЖНВЛП назначен пациенту врачебной комиссией, регион обязан обеспечить пациента препаратом».
Спикеры отмечают, что одной из важных составляющих эффективности лечения являются персонализированный подход и открытое общение. Аргументированный диалог врача с пациентом способствует большему пониманию больного последовательности этапов лечения, необходимости проведения исследований и подбора терапии. Это способствует и повышению уровня доверия и приверженности пациента лечению.
Анастасия Данилова, врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница №62» ДЗМ, заведующая дневным стационаром подчеркивает: «Основа диалога врача и пациента - это, в первую очередь, доверие. Если пациент не доверяет врачу и наоборот, то все остальное абсолютно бесполезно. И поэтому мне бы хотелось посоветовать всем своим коллегам и пациентам быть открытыми к диалогу и доверять друг другу. Когда этот разговор честный, он намного более продуктивный».
По словам экспертов, при выборе терапии необходимо ориентироваться на множество факторов: стадия лечения, тип опухоли, выраженность симптомов злокачественного процесса, нарушения органных функций, и, естественно, пожелания пациентов и их приоритеты.
Елена Барях, д.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ «Городская клиническая больница No52 ДЗМ», профессор кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьёва ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России подчеркивает: «Несмотря на все возможности первой линии терапии, у большинства пациентов наблюдаются рецидивы. Для онкогематологических заболеваний каждая следующая ремиссия, к сожалению, короче предыдущей. В свою очередь продолжительность жизни пациентов в первом, втором, третьем рецидиве прогрессивно снижается. Поэтому важно добиться максимального эффекта от терапии на ранних этапах лечения».
Отдельно на сессии обсуждался вопрос о роли клинических исследованиях, которые сегодня проводятся в России. Ксения Анферова, руководитель отдела по взаимодействию с пациентскими организациями и благотворительными фондами компании BIOCAD, подробно рассказала о безопасности клинических исследований и ответила на вопросы пациентов.
Николай Дронов, Председатель Координационного совета Движения осветил тему персонализированного подхода к лечению онкологических и онкогематологических пациентов, и ответил на вопросы пациентов, касающиеся необходимости и доступности комплексно-геномного профилирования.
В ходе сессии каждый пациент смог поделиться своими проблемами, с которыми пришлось столкнуться во время лечения, и получить консультации экспертов для разрешения возникших ситуаций. Так, среди обсуждаемых тем прозвучали о частоте возникновения мутации на фоне длительного приема препаратов при колоректальном раке, о препаратах для терапии солидных опухолей с гепатотоксическим действием, отслеживании динамики заболевания после гистологического анализа, если анализ крови ничего не показывает и др.
По словам Светланы Неретиной, равного консультанта и специалиста по обучению: «Очень важно проводить такие сессии, где пациенты могут не только послушать доклады врачей, но задать свои вопросы и тут же получить ответы экспертов.
Я уже не первый год занимаюсь информированием и решением конкретных вопросов каждого пациента и рада партнерским отношениям с Движением в этой области».
Светлана Бокова, председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака»: «У нас есть девиз «Мы помогаем не всем, а каждому», который как раз отражает персонализированный подход к пациенту. Мы хотим, чтобы соблюдались права, гарантированные законодательством Российской Федерации. Наша законодательная система без сомнений стоит на страже пациентов, но ресурсов для реализации этих прав хватает не всегда. Для этого и существуют пациентские организации».