Итоги работы комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней ЖНВЛП оказались для нас неожиданными и необоснованными.

Нас крайне удивило отсутствие в рекомендованных для включения инновационных препаратов для лечения пациентов с немелкоклеточным раком легкого, раком молочной железы и хроническим миелолейкозом. Это те препараты, по которым в нашу организацию с определенной периодичностью поступают обращения.

Для понимания, все препараты о которых мы говорим действительно прорывные и инновационные, все они одобрены для использования в клинической практике, они не просто делают жизнь пациентов более качественной, они продлевают ЖИЗНЬ. Такое лечение дает возможность ходить на работу, воспитывать детей, внуков, быть абсолютно социализированным членом общества и

Влиять на продолжительность жизни, о которой так много говорится в новом национальном проекте "Продолжительная и активная жизнь", анонсированном нашим президентом.

Но даже если поставить клиническую эффективность на второе место, а экономическую на первое, хотя конечно странный подход в вопросе лечения и спасения жизни, но вернемся к деньгам. Так вот, например, включение только одного из этих препаратов в перечень, а это означает фиксация цены, дает экономию более 300 млн рублей в год, вдумайтесь, одного препарата. На часть препаратов производителями была предложена самая низкая цена в мире. 

В чем причина отказа рекомендовать данные препараты для включения ЖНВЛП со стороны Комиссии, мы не поняли и попросили разъяснить. Очень ждем ответ, не формальный, а действительно обоснованный. 

Сразу хотим ответить на возможный вопрос, а что сделали мы,как пациентская организация, для включения данных препаратов. Дело в том, что пациентское сообщество не имеет права голоса на Комиссии, то есть повлиять мы можем только своим выступлением в поддержку того или иного препарата, что мы и сделали вместе с нашими коллегами, из других организаций. К сожалению, не во всех случаях наш голос и обоснованная позиция были услышаны. 

27 сентября мы писали, что опубликован Проект распоряжения подготовленный по результатам заседаний комиссий, в данном Проекте, препаратов о которых мы говорили выше конечно же не оказалось, далее последовало наше обращение в Правительство России, Минздрав и Счетную палату - будем ждать ответ.

Пациентские организации должны быть  полноценно встроены в систему принятия государственных решений,наша общая цель -это достижение максимально возможного уровня медицинской помощи для каждого пациента. Мы продолжаем работать и надеемся,что наши голоса будут не просто услышаны, а действительно востребованы и необходимы государственной системе, для реализации гуманного подхода, заложенного в основу Национальных проектов.

Надеемся на поддержку журналистского сообщества, в освещении этой темы 8 октября  в медиацентре МИА «Россия сегодня».